Här i Fritsla…

…små och stora tankar i världens bästa by

Vår son har en muskelsjukdom…

januari12

OisinDå har vi fått det fastställt. Oisín har en muskelsjukdom. Läkaren har vetat ett tag men ville inte ge oss besked mitt i jul- och nyårsstök. Fast det var ju det jag anade. Han gjorde en EMG ( så här var Oisíns undersökning) i november och det är inget fel på hans nervbanor. Däremot på hans muskler. Än så länge vet vi inte mycket förutom att det är någon form av sjukdom. Vi vet även att den inte är jätteallvarlig – då hade han inte varit såpass stark som han ändå är, det går åt rätt håll. Han kommer kunna leva ett helt liv, som doktorn uttryckte det. Vi ska åka in med Oisín till Sahlgrenska och lämna muskelprov för att fastställa om det är genetiskt eller inte. Och om han kan få någon behandling.

När doktorn ringde i fm var jag ganska säker på att det var han. Det var dolt nummer på displayen och jag hade ringt och pushat lite i fredags. Det var med bävan jag lyfte luren. Som tur var hade Peter bytt sin dagtid på jobbet (inte pga detta – enbart tur) och skulle inte börja jobba förrän kl 2. Det var så skönt att ha någon som fångade upp mig och höll om mig för det blev ändå en chock. Min lilla kille – sjuk! Visst har man vetat att det inte står riktigt rätt till men ändå hoppats att det på något sätt skulle ordna upp sig. På något sätt. Att jag inbillat mig. Att han inte är så svag som det känns. Sedan tog det lång tid innan någon riktigt tog mig på allvar och det har också vaggat in mig i falsk säkerhet.

Men efter första gråtattacken (och många kramar och mycket prat) kände jag ändå att det här är helt ok. Nu har vi fått det bekräftat som man ändå misstänkt så länge och det är verkligen inte ”worst case scenario”. Han kommer antagligen kunna ha ett någorlunda normalt liv. Innan vi vet exakt vilken sjukdom han har kan inget garanteras, förstås men det känns faktiskt bra! Neurologen skickar alla prover och allt till Sahlgrenska så fort som möjligt och de kommer höra av sig. Antagligen ganska snart, han får förtur i kön ioma han är så ung.

Jag fick några timmar på mig att smälta detta innan Oisín skulle komma hem från skolan. Jag kände att jag ville berätta det så fort som möjligt så att jag inte drar på det. Det är inte den roligaste nyheten att komma med till en 7-årig liten kille och om jag skulle vänta på det perfekta ögonblicket hade jag fått vänta väääldigt länge… Så jag satte mig med en gång när vi kom hem och sa rätt ut som det var. Undersökningen han gjorde i november visar på en sjukdom i musklerna. Han var knäpptyst och stirrade rakt fram i 10 sekunder eller så. Så vände han sig blixtsnabbt mot mig med uppspärrade ögon och sa: ”Men!BRA mamma! Då vet vi ju varför jag är svagare än andra! Då kan jag säga det till de andra barnen.” Och så inget mer med det. Jag nämnde även undersökningen han ska göra då han behöver sövas. Han grät lite över eventuella sprutor (jag vet ju inte om man kan sövas på annat sätt) men när kusinerna kom senare sa han att det skulle bli häftigt. ”Jag ska få spruta så jag somnar” Jag har frågat några gånger om han undrar över något eller om han vill prata men han rycker på axlarna. Hur cool som helst.

Vi har pratat med biopappan och han har informerat irlands-släkten. Här i Sverige har jag bara pratat med svägerskan, mormor och morfar. Resten av er får reda på det här. Om vi inte pratas vid innan förstås. Jag kommer uppdatera här under Oisín när saker och ting händer. Men oroa er inte, Oisín är hur lugn som helst. Peter med. Och faktiskt jag med. Nu.

Tagged: Oisín
4 Comments to

“Vår son har en muskelsjukdom…”

  1. On januari 13th, 2010 at 09:03 birka Says:

    Oavsett om han är svag eller inte så är han ju den coolaste Oisin vi vet – och han regerar på tv-spel 🙂
    Det kommer att gå finfint det här, lovar.

    Här är adressen till Kevin som vi känner lite sedan vi bodde i Gbg .. fast han är ju mycket sjukare. http://rymdkevin.wordpress.com/

  2. On januari 14th, 2010 at 10:26 gammelmoster Says:

    Lilla gubben! Så tapper och så vettigt han tänker!
    Man ändå så svårt … undrar hur det kommer att påverka honom, rent fysikt, menar jag, framöver. Åh det gör ont i mig …

  3. On januari 14th, 2010 at 21:40 Matilda Lindal Says:

    Innan vi vet precis vad det är för sjukdom är det omöjligt att veta hur han kommer påverkas. Det är redan tufft för honom i skolan ioma han dels är svagare och gör allt långsammare, dels att han ärvt sin mammas tankspriddhet… Vissa sjukdomar är behandlingsbara men ingen vet hur det kommer bli… Förhoppningsvis får vi åka på nästa undersökning snart! Tack för era fina kommentarer!

  4. On januari 14th, 2010 at 17:25 Tanja Says:

    Puss på er alla! Kommer att gå finfint för både Oisin och er alla runt omkring, han är ju världens bästa Oisin! Jag tänker på er och hoppas att mina ”healande” kramar gör någon nytta!
    Stora pussar och kramar på er!!!!

Warning: Undefined variable $user_ID in /customers/9/5/3/gothem.net/httpd.www/tilda/wp-content/themes/notepad-chaos/comments.php on line 69

Email will not be published

Website example

Your Comment: