Vi har tillbringat flera timmar på Leos lekland idag. Jag orkade inte springa och jaga lika mycket som vanligt men lite måste man ju köra…? Det är ju så kul!

Efter ett tag hittade Irmelin en liten flicka (eller flickan hittade henne) att leka med och Oisín gick in och spelade fotboll med några killar. Vi kunde alltså bara luta oss tillbaka och titta på… Gött!

Killarna behandlade Oisín bra trots att han inte kan skjuta som de, han liksom vinklar foten inåt och föser bollen framåt med utsidan av vristen. Han kämpar på och springer så gott han kan.
Helt plötsligt – när han missar mål och ska gå fram och stå i mål – knuffar killen honom. Han faller naturligtvis platt bakåt men tar sig upp och går genast ut till oss utan ett ord. Vi sitter handfallna – VAD i hela friden gjorde han? Och varför?? Killen vänder sig om och säger förlåt.

Jag frågar Oisín vad som hände, vad sa han? Oisín rycker på axlarna, han vet inte. Killen sa tydligen ”Detta är mitt mål.” För att sedan knuffa omkull honom.
Peter och jag debatterade lite tyst varför och om vi skulle göra något. Jag var nyfiken, han verkade inte irriterad eller den ”knuffande typen”, säkert en två-tre år äldre.

Vi reste oss för att gå nån annanstans (killen hade sagt förlåt, jag ville inte bråka) då han vänder sig om och frågar – trevligt: ”Vill han inte vara med mer??”
Jag går fram: ”Jag tror inte det…” Och så kan jag inte låta bli; ”Varför knuffade du honom?”
Han ser olycklig ut: ”Jag skulle bara skoja med honom, knuffa till honom lite” Stackaren!
Jag berättade om sjukdomen och sa att han inte kunde veta det och han såg lite lättad ut. Berättade även för Oisín vad killen sagt och Oisín funderade lite och sa: ”Kanske att jag skulle berättat innan…”

Kanske. Å andra sidan är väl det inte det viktigaste. Jag menar – han är ju så mycket mer än bara en sjukdom… kan ju iofs vara bra att undvika att bli omkullknuffad av folk för att de förutsätter att han har normal styrka.
Jag sa till Oisín att han FÅR säga om han VILL men att det är något han ska bestämma själv, vid varje tillfälle. Inte helt lätt…

Ja vi åkte då till Regionhabiliteringen i Göteborg. Vi åker ju dit en gång om året för lite tester, bl.a. mäts styrkan i musklerna för att se att han inte tappar i muskelstyrka. Nu säger de att han inte ska göra det med det här sjukdomen – men frågar ändå varje gång om vi lagt märke till att han blivit svagare…

Vi fick ett eget rum att hänga på, med Oisíns namn utanför:

Efter en liten stund kom överläkaren, sjukgymnasten, arbetsterapeuten och neurologen – samma som vi har i Borås! han var där på utbildning. 🙂
Förra året var Oisín med på mötet och vägrade svara på frågor och slingrade sig runt på stolen och golvet… Allmänt pinsamt var det. Den här gången stannade han på rummet med sitt 3DS. Efter mötet bytte han om till shorts och tröja inför dagens övningar.

Han vägdes och mättes och så satte de igång. De kryssade ryggkotorna och tog kort sedan fick han stå i olika poser och de fotograferade. Han var duktig!
Så gick de vidare till att mäta muskelgrupp för muskelgrupp, 3 gånger på varje och det – mina vänner – tog tid. Han kämpade och tog i. Vi bad om en liten fruktpaus och det fick han men den var kort – så körde de på igen. I slutet var han så uppgiven och trött och gråten var inte långt borta.
Hans stora bruna ögon var bräddfulla med tårar men han jobbade på ändå. Det gjorde mig så ledsen, så ledsen men jag vet ju att det måste göras. Vi har förklarat så många gånger men han tröttnar ändå och jag förstår honom.
När det äntligen var klart mätte de rörligheten i lederna innan vi fick ta lunch.

Efter lunchen fick han gå 500 m på tid, det klarade han med bravur! Så var det dags för finmotoriken och där klarade han sig riktigt bra – som förra året. Det visade sig att han är lika stark i båda händerna (antagligen för att han ofta använder båda händerna för att orka saker) och även lika bra motorik. Kul! Det har han INTE efter mig – jag är ju löjligt högerhänt…

Så fick vi rast igen så Peter och Oisín spelade biljard och bordtennis medan jag lade mig på rummet och sov en timme. Skönt!

Sist kom då utskrivningsmötet och Oisín valde att spela ist men överläkaren ville ha med honom en liten stund iaf. Han har inte tappat i styrka utan ligger kvar på ungefär samma styrka vilket är bra. Vissa muskelgrupper hade ökat t.o.m.

MEN han har inte gått upp i vikt under året. Alls. Det kändes så hopplöst i den stunden när vi gjort allt under året. Specialmat på skolan och hemma.Men jag tycker han äter bra!! Bättre än hur jag åt i den åldern. Överläkaren sa att han kommer komma in i växtspurt inom några år (förstås) och då MÅSTE vi fått ordning på det annars kommer energin ta på musklerna ist och det vore katastrof…

Frukosten på skolan kan vi förbättra (hemma får han önskefrukost jämt – stekt ägg, korv, bacon, chokladflingor you name it) men han vill inte eftersom barnen tittar, tisslar och tasslar. Jag har lovat att gå runt i klasserna och informera så han slipper frågor och blickar. Då kan de fråga mig och släppa det sedan. Hoppas jag. 🙂

Vi skulle till hjärtläkaren i fredags men de ringde och sa att läkaren var sjuk så det blev uppskjutet ett par veckor.

Ja han fick en arbetsstol på skolan för att han ska sitta rätt och orka och så. För ett par veckor sedan kom snälla arbetsterapeuten och ställde in den.

Allt var frid och fröjd men hon ville flytta väg armstöden lite men då var man tvungen att borra så vi skulle be vaktmästarna.
”Jajemän!” sa jag, tänkandes att detta kommer nog ta lite tid…

Gick ner för att lämna Oisín och informera läraren då jag av en händelse springer på skolans vaktis!
Han är extremt samarbetsvillig och går med mig upp med en gång och kikar. Då var det ju inte ”bara att borra hål” som jag fattat det som utan det behövdes en liten cylinder med gängor att sätta skruven i (heter säkert nåt men jag vet inte och Peter sover).
”Men jag fixar det”, sa den rare mannen. Och jag tackade så ödmjukast och gick glad om hjärtat tillbaka till jobbet. Trodde ändå det är skulle ta lite tid men glad att det kommit igång iaf.

Döm om min förvåning när vi kom till skolan några timmar senare för att hämta en bok och stolen är helt färdig och klar!
I all sin glans:

Och vad säger se andra barnen?
”Coooolt!” enligt fröken.

Han ringde inte på den utsatta tiden, klart han är upptagen, det är förstås ok. Antagligen ska han bara säga att ingen tagit på sig att forska på ”vår” muskelbit än. Annars tror jag han hade bokat in möte ansikte mot ansikte nämligen.

Däremot så ringde det ett okänt nummer 15.50 inne hos en vårdtagare på samma gång som jobbmobilen ringer… Det var ju bara att ursäkta mig till vårdtagaren, trycka bort den gode doktorn och svara på jobbmobilen. Hade han bara ringt 5 min senare…

Ringde sedan doktorns SSK och ursäktade mig, hon sa att det var ok och att han återkommer igen. Jag är ju ledig imorgon så hoppas han passar på när jag varken har jobbmobiler eller vårdtagare att ta hänsyn till… 🙂

Idag ringde SSK som jobbar för vår barnneurolog i Gbg. Imorgon kl. 11.45 ringer neurologen.
Jag har ringt med två månaders mellanrum sedan september för att småpusha lite. Hoppas att någon vill ta sig an Oisíns muskelprov.

Eller är det det som de har gjort? Ringer han med någon form av besked imorgon?? Nu har jag blivit HEMSKT nervös….

Vill även i år berätta om min hjälte till son som springer Martenloppet – trots att han kommer ohjälpligt sist varje år. Han är medveten om det men kör ändå. Till hundra procent.

Sist i alla lopp cyklar en farbror för att kolla att alla hänger med, jag letade upp honom och förklarade Oisíns eventuella svårigheter. Sedan var det bara att vänta på startskottet!

Oisín placerade sig sist som vanligt för att inte hamna i en klunga och riskera att bli nedsprungen. Han är väldigt riskmedveten, vår son. Startskottet gick och det gick inte fort men det gick framåt och vi hejade allihop.

Förra året sprang de 1070 m men i år sprang de något längre; 1224 m.

Redan efter 4 minuter kom första killen och sedan ramlade de in, en efter en. Svettiga och trötta. Kusin E kom någonstans mitt i fältet (bra jobbat!) och vi väntade på vår Oisín.

Ganska långt efter den näst sista löparen kom vår Oisín  och han sprang verkligen så gott han bara kunde. Och han var hemskt trött. Jag var hemskt stolt!
Söta storkusinen A sprang honom till mötes och jag tyckte han fick extra kraft. För visst tog han sig över mållinjen i år med!!
Efter drygt 13 minuters konstant springande (och gående) – nästan 4 minuter efter hon som var näst sist – tog han sig självmant över mållinjen som den vinnare han faktiskt är. Jag grät floder av stolthet!

Länkar till tiderna:
P8 2010 (Av någon anledning heter han ”Oisim”… 🙂 )
P9 2011

Toppen Oisín!!

När man sprungit loppet får man medalj och en liten ”goodie-bag” med bl.a. en biljett till tivolit. Förra året åkte de en snurrkarusell som gjorde mig åksjuk resten av dagen.
Jag hade precis åkt på en ny omgång av illamåendet och det var verkligen inte läge att åka något sådant (tack och lov så gav det med sig efter ett par veckor den här gången)… Andra i familjen mådde illa – fast av lite andra orsaker… 🙂

Som tur är var storkusinen med och kunde ta med kusinerna på åkturen medan vi andra stod vid sidan och försökte ta kort.
Vilken toppenkusin man har…!

I onsdags vägde jag Oisín igen och…. Yes! Slowly but surely går det uppåt!!
Han vägde 22,2 kg och det kändes som en enorm lättnad!

Nu väntar jag två månader och hoppas på det bästa. Vi har fått berikningspulver (smaklöst, att lösa i dryck eller mat) och en näringsdryck speciellt för barn. Vi får väl se, han har inte smakat än…

Jag har inte slutat blogga – jag bara pausar tills jag får inspiration igen. Jag har en svampplockningstur att blogga om, för att inte tala om Martenloppet!

Den här helgen har biopappan med syster kommit hit för att hälsa på barnen. Sovmorgon till oss! Yey!

Bloggen har fått stå tillbaka för… tja livet?  Ibland har man varken tid eller lust –  eller egentligen mer tid än lust om jag ska vara ärlig. Men ibland behöver man skriva av sig. Som idag när oron kramade mitt mamma-hjärta lite extra. Såhär:

Oisín är ju en ovanligt smal kille – mycket pga muskelsjukdomen har vi alltid tänkt sedan vi fick beskedet. Han har legat två kurvor under men varit konstant i det. Tills nu.
I våras tyckte de att Oisín gick upp för lite i vikt. Peter och jag anade att de egentligen dragit av för mycket för kläder eller helt enkelt felvägt. Han är ju smal men inte utmattad och trött jämt, liksom.

Så vi bestämde oss för att väga honom hemma. Med samma våg, på samma ställe och med samma kläder och lika mycket mat i magen. Alltså en naken morgonvikt. Så konstant man man bara kan få till det!

Sagt och gjort, 27 juli vägde han 22,4 kg. Det är inte mycket för hans 135 cm men ok. I morse ställde jag honom på vågen igen och en kall hand kramade mitt hjärta: 21,6 kg. En viktnedgång på 8 hg – nästan ett kilo. En minskning med 3,57 %!
Jag har inte mätt honom men visst ska han inte gå ner i vikt??!

Ändå ska det sägas att han äter bättre än någonsin förr. De säger samma sak i skolmatsalen – han får ju specialmat där: När det är mat i sås får han annat, istället för kycklinggryta får han exempelvis stekt kyckling till riset. Så de har lite koll på honom också och de säger att han äter betydligt mer än innan.

Så VARFÖR går han ner i vikt?

Har varit i kontakt med habiliteringen och de ska prata med dietisten och läkaren om att skriva ut andra näringsdrycker. Men jag är såklart orolig att det inte är i maten som problemet ligger…

Har idag ringt barnneurologen i Göteborg. Vår neurolog sa i våras att vi skulle återkomma om vi inte hört något i augusti-september. Och det har vi ju inte.
Han sa att han skulle försöka pusha lite om vi inget hört så nu har jag gjort mitt – hoppas han inte tycker vi är neurotiska. 🙂
Jag sa väldigt tydligt att det inte är någon panik (pratade alltså med sköterskan) och jag förstår om han har andra mer brådskande ärenden. Vi sitter inte i sjön, liksom. Även om jag tycker det har stannat lite, han känns trögare i rörelser och han verkar få kämpa mer. Kanske nojjar jag bara. Antagligen.

Jag har även försökt ringa habiliteringen i Borås. Gymnastiklärarna ville gärna ha ett möte för att se hur de kan hjälpa Oisín lite extra. Ni ska bara veta vad folk på skolan gör för att stötta – det är helt sjukt!
ALLA ställer upp och nickar och säger ”Jajamän, det ska vi ordna”.
När det kommit barn som ifrågasatt Oisín , pekat finger eller skrattat så har lärarna varit där OMEDELBART med övningar och försökt få alla barn att se varandras lika värde (och här sitter jag med fuktiga ögon…) och jag tror BANNE mig de lyckats!

I kameran finns bilder från Martenloppet – snart ska jag blogga om det.

PS. Angående mitt läkarbesök så tog de lite prover. Allt kändes bra i magen (enligt läkaren) utom längst ner (jag hojtade lite när han tryckte – gjorde jätteont) men där finns inget farligt. Bara att bita ihop alltså så hoppas vi att det går bort till jul… I år VILL jag ha öl och liten snaps på jul.

Vår son har uppenbarligen tråkiga muskler. Hur har jag kommit fram till den slutsatsen undrar ni… jo, såhär:

De letar ju efter ett fel i hans gen, eller en avvikelse eller vad det nu ska kallas (proverna visar att den finns och i vilken gen – hm, som jag fattat det iaf). De letade på det ”mest troliga” stället men hittade inget där. Nu är den här genen så GIGANTISKT stor (alltså – i mikroskopet) så det tar tid att titta på den.
Så Oisíns muskelprov har skickats ut i Europa för att någon (förhoppningsvis) ska undersöka den som ett forskningsobjekt.
Det skickades ut i vintras (tror vi) och neurologen vet inte exakt var det är just nu – antagligen infryst nånstans i väntan på att nån forskarhungrig (yes, it’s a word!) människa ska förbarma sig över oss och vårt uppenbarligen tråkiga muskelprov.

Tänk om de visste vilken go, härlig kille som det muskelprovet kom ifrån… Då hade de stått på kö! Jajemän!

Där fick ni en liten update – om ni undrat över världens viktigaste muskelprov (för vissa av oss iaf)…

Barnen har det förövrigt bra på Irland och blir rejält bortskämda – men det är deras irlandssläktingar värda (jag tror nämligen de njuter mer av det än vad barnen gör… 🙂 )!