Kommer ni ihåg incidenten med öron-näsa-hals? Där man fick en remissbekräftelse och sedan var tvungen att ringa för att boka tid – en tid som sedan ändrades. Fullkomligt idiotiskt!
Har det kommit en remiss så har det kommit en remiss – VARFÖR i hela världen skulle vi inte vilja ha en tid när ”vår” barnneurolog tycker att det behövs??? Nu visar det sig att ögonmottagningen är lika jäkla tröga.

Efter besöket på habiliteringen i Borås sa neurologen att det kunde vara bra att kolla ögonen också (öron-näsa-hals gick bra förutom att de hittade nån stor utväxt på 50% men det var inget att oroa sig för. Okej. 🙂 ).Finns ju muskler överallt liksom…

Nu fick vi ”Remissbekräftelsen” i slutet av maj men har inte hunnit (och lite glömt, även om jag gjort halvhjärtade försök) att ringa. Naturligtvis är det bara vissa tider som går bra: nån timme på förmiddagen och nån på eftermiddagen – fast eftermiddagen bara måndag, tisdag och torsdag.
Hur ska jag hinna det mellan jobb, skolavslutningar, födelsedagar och allt annat. Ni ska inte tro att det bara är att ringa, självklart har de köer… På ca. 20 minuter.
Ska jag ringa medan jag springer mellan vårdtagare? Eller medan jag dokumenterar på datorn? Eller kanske under skolavslutningen??

Nu gjorde jag ett försök att ringa idag  men blev genast kopplad till växeln som kopplade mig tillbaka där jag till slut blev kopplad till en telefonsvarare.
Jag har annat för mig under dagarna än att sitta i telefonkö – speciellt när de inte ens kan svara under den utlovade tiden! Har inte de annat för sig än att svara i telefon (eller så har de uppenbarligen det och skiter i telefonen)?

SKICKA ut en enkel kallelse så kan vi diskutera den sedan – OM det behövs!

De drar ju sig inte för att ändra tiden i vilket fall… Idioter! Morrrr!

Vi tar väl en sista spurt hos läkarna innan sommaren… 🙂

Igår stod neurologen i Borås på schemat fast denna gång på habiliteringen eftersom vi är färdiga på sjukhuset. Habiliteringen är de som ska följa Oisín resten av hans liv och som ska underlätta hans vardag och hålla koll så han inte blir sämre. Dock är det samma neurolog som vi träffat i 1,5 års tid nu så vi känner honom väl. Ändå blir Oisín tokblyg och vågar knappt säga ”flaska” (konstigt uttryck förresten) och jag vet inte varför… Neurologen är inte hotande eller otäck på något sätt, det enda är att han bryter lite men Oisín säger att han inte har några svårigheter att förstå, bara att han är blyg.

Vi pratade mest och svarade på frågor om hur det går med allt. Han lever trots allt ett ganska så normalt ”8-åringsliv”. Han kan ju faktiskt sköta sig själv. Klä på sig alla kläder (även om det tar tid och han suckar över sockarna) och gå till skolan själv osv.
Sedan blir ju skillnaderna mot andra barn större när tiden går, det går inte att komma ifrån. De andra i klassen blir starkare och springer snabbare – det gör Oisín också (tycker jag iaf) men absolut inte i samma takt. Huvudsaken är ju att han inte tappar i styrka (och vikt) så får han köra sitt eget race.

Neurologen frågade om vi ville ansöka om vårdnadsbidrag men vi har inte mer jobb med Oisín än vad andra föräldrar har. Jag förstod inte frågan först så ställd blev jag… 🙂
Jag frågade även skillnaden på Oisín och en ”normal” 8-åring och i de svagaste delarna (axlar, höfter och nacke) ligger han ca 40% under. Alltså att han har 60% styrka. Det är stor skillnad, tycker jag men svagast tycker jag han är i nacken.

Vi har fått kallelse till neurologen i Göteborg den 25 maj. Kanske att de nu vet vilken sjukdom Oisín har. Att det är en sk. Mitokondriell myopati vet de – men vilken av alla de sjukdomarna han har är fortfarande osäkert. Central core disease – eller någon annan. Lilla Oisín…

Nu har förresten båda barnen lärt sig cykla! Irmelin lärde sig i torsdags och har cyklat hela cykelvägen nedanför huset längs med järnvägen – stolt som en tupp (eller höna).
Oisín har givit sig på den stora cykeln som inte kräver lika mycket uthållighet och cyklar nu mycket bättre också. På den lilla 16″ fick han trampa som besatt och kom liksom ingen vart. Han var tvungen att stanna och vila 3-4 gånger längs med stationsstigen…

Idag skulle vi till habiliteringen i Borås med Oisín för att träffa neurologen och dietisten. Igår ringde de och sa att neurologen var sjuk så det blev bara dietistbesök. Vad ska jag skriva om det…

Inte så mycket, både Peter och jag tyckte den här dietisten var mer lättillgänglig än den i Göteborg. Vi ska försöka få i Oisín lite mer mat. På nåt sätt. Vi ska prova lättmjölk hemma och lite annat pålägg i skolan så han hellre äter det mjuka brödet. Kanske lite olja på salladen i skolan om det går att ordna…
Vi (Oisín, förstås) ska få prova lite olika näringsprodukter som levereras någon gång i nästa vecka. Vänder det inte så han börjar gå upp till hösten (mer än ett par hg) så får vi vidta åtgärder – vad det nu innebär… Vågade inte fråga.

På sådana här besök är det SÅ bra när man är två. Man kan komplettera varandras information och mycket lite glöms bort. Känns det som iaf.

Nästa besök är till öron-näsa-hals den 18 april, då med Peter.

Var och kollade hjärtat på Oisín idag hos den mycket sympatiska läkaren A. Han är supertrevlig och pedagogisk och det är coolt att se Oisíns hjärta arbeta. Klaffarna som öppnas rytmiskt och blodet som flödar genom hans fina hjärta. Oisín själv var helt lugn och låg still medan A kladdade med gel över halva bröstet för kontaktytan till ultraljudet. 🙂

Det tog tid men till slut berättade A att Oisíns vänstra kammare fortfarande är något förstorad. Inom det normala – men i överkant. Faktiskt kan det vara så att kammaren förminskats en aning sedan förra året – med 1 mm. Det kan bero på sättet han mätte också – eftersom skillnaden är så liten.

Han sa att vi ska kolla Oisín så han inte visar tecken på försvagat hjärta. Exempelvis om han blir andfådd lätt eller inte orkar lika mycket som vanligt – vilket inte är lätt; vad är muskelsjukdom och vad är hjärtat?? Men vi får väl göra vårt bästa.
Inga åtgärder planeras nu utan han ska tillbaka in och kollas igen om ett år – om vi inte märker några ovanstående tecken.
Kan även meddela att han är 1,33 m lång och väger stabila (nåja) 22 kg.

Efter detta åt han glass. Hallonsorbet och choklad, ni ser ju hur fokuserad han var 😀 :

På första bilden håller han även upp ett ”moln”. Det var kontaktgrejerna till EKG’n som vi gjorde innan ultraljudsundersökningen där vi även träffade JÄTTEtrevlig barnmorska. Om ni tycker bilderna är små så kan ni klicka på dem för en större bild av de vackra bruna ögonen… 🙂

Idag har jag även sett årets första fjäril! En Nässelfjäril. Ljuvliga vår! Om du visste hur välkommen du är…. Men telefonen låg hemma.

Min kära moster sms:ade mig idag och frågade om jag var sugen på att sjunga Förklädd gud med henne… Do I EVER??? Jobbar två av fyra övningar men ska ringa han som håller i’et. Om jag kan få noter så kan jag plugga dem hemma. Åh, det vore så KUL!

What else? Jo! Vår rosmarin börjar komma och jag har idag införskaffat carambole. Två hela kärnor lyckades jag få ut så de ska ner i jorden imorgon. Hoppas jag hittar någon till!

Näpp, sängen kallar!

Kan tipsa er om den ABSOLUT sötaste bloggen i byn, ni andra får ursäkta men den här är alldeles ljuvlig…

Vår finaste Oisín har frågat efter en egen blogg under en längre tid och vi har skjutit på det eftersom han faktiskt bara är 8 och säkert tröttnar snart. Men förra veckan föll vi till föga och Peter snickrade ihop en finfin blogg.
Nyttigt för honom att öva sig att skriva på tangentbord ioma han snart kommer att använda dator mycket i skolan  pga hans muskler.
Oisín invigde den i veckan med ett premiärinlägg med den underbara stavning och charm som man kan förvänta sig. Korten har han tagit själv men vi hjälpte honom att lägga in dem.

I give you:

OISÍN BLOG!

Kika in och skriv en liten kommentar så blir han SÅ glad!

Idag var habiliteringen i Borås på besök i Oisíns skola.
Låt mig börja med att skriva att jag är ENORMT nöjd med skolan och deras sätt att hantera Oisíns utanförskap (som varit ganska obetydligt). Han är lite annorlunda och det märks ganska väl men de incidenter som varit har varit få och med långa mellanrum. När han blivit utsatt för något på skoltid (som han berättat) har jag tagit upp det med lärare och de har varit snabba med att prata generellt om hur vi ska behandla varandra och acceptera olikheter. Utan att peka ut Oisín.

Idag började de (sjukgymnast och pedagog) med att prata om kroppen (mycket enkelt). Vad man behöver skelett för och musklerna som sitter utanpå och vad de används för. De fick känna på ett skelett, se en plansch med muskler och även känna på sina egna muskler.
Vidare fick de berätta vilka människor barnen i klassen känner som är starka (Magnus Samuelsson, Marcus Hellner, Emil Jönsson, någons pappa och någons tredjekusins pappa… 🙂 ) och att alla i klassrummet faktiskt har lika många muskler som Marcus Hellner! Visserligen är hans större men alla har lika många.

Sedan sa hon att hon skulle prata om en speciell person i klassen och gick fram till Oisín (här blev jag som vanligt löjligt stolt och lite gråtig…) så berättade hon att hans muskler inte ville göra riktigt som han vill och att det blir lite jobbigt ibland. Sedan pratade hon om att många har lite speciella saker som t.ex. allergier eller astma (här räckte ett flertal upp handen och fick berätta) och att alla är lika goa killar och tjejer ändå. Så också Oisín men att han är lite speciell i musklerna.

Sedan kom det bästa (tyckte jag) när alla barn fick prova på hur det är att vara Oisín en liten, liten stund. De fick sätta tyngder på benen (2 kg/ben) för att prova på hur det kan vara att springa med nedsatt styrka och de provade allihop.
När de första tre sprungit fram och tillbaka – rätt ansträngt – frågade pedagogen hur det gick. ”Bra men lite tungt” sa de. ”Tänk er nu att ni ska gå hela vägen hem med de på fötterna (barnen nickade allvarligt), så har Oisín det varje dag.” Barnen nickade ännu allvarligare och såg på Oisín med en ny respekt i ögonen. En tjej (J) sa ”Stackars Oisín” till mig men jag log och sade att det går bra.

Sist fick de ställa frågor – J räckte upp handen och frågade vilken sjukdom han har. De sa inte ”Kongenital myopati” utan bara helt enkelt ”En muskelsjukdom”. Det var informativt och bra. Alla barnen var med och tog in varje ord… Är otroligt nöjd!

Finaste Oisín! Kortet är taget på hans 8-årsdag i höstas när vi gick tipspromenad. Det går inte fort, men det går! På kortet syns att han har svårt att stå helt upprätt. Nackmuskler är svaga och det är svårt att sträcka helt på benen… Kroppen står allt som oftast i en lite ”awkward” position ur vår synvinkel – för honom är den bekvämast. 😀

Tipspromenaderna börjar förövrigt första söndagen i april igen, den 3e!

Förbannat!! Förbannat, förbannat, FÖRBANNAT! Jag är så ARG!

Idag fick vi kallelsen till öron-näsa-hals och då har de ÄNDRAT tiden som jag var tvungen att ringa in till dem för att få. Vad i he….? Vad är det för j*vla mening med att sitta i telefonkö i evigheter för att få en tid som sedan inte FACKING gäller??! VA?

Jag sa t.o.m. damen i telefon att den tiden passar bra eftersom vi båda jobbar kväll den dagen, det betyder att jobbet inte behöver påverkas (detta är inte enda gången vi springer på undersökning, liksom) och vi kan komma båda två.

Då ändrar de tiden till kl.14. VILL de göra mig förbannad?

Undrar om jag har ägglossning eller ska ha mens? Har varit på väg att explodera här en stund och öst ur mig ilska på forumet och ringt till Peter på jobbet (stackars) och skällt så IN I BÄNGEN. Förbannade mottagning!

Edit 5 min senare: Nu är jag lugn. 🙂 Det hjälper att skälla av sig lite. Ska ringa dem imorgon och ifrågasätta systemet, tror jag.

Efter lungtestandet i höstas (på Oisín) återkom den göteborgska barnneurologen i mellandagarna och sade att han har något nedsatt lungfunktion. Inte så att det är någon fara men läkaren ville ändå prata med specialisterna.
Det är nu gjort och de ville att öron-näsa-hals skulle kontaktas eftersom det kan vara något där men den remissen måste gå via den boråsiska barnneurologen.
Det är också gjort för igår kom – inte en kallelse – utan en remissbekräftelse där vi skulle ringa ett nummer för att boka tid.
WTF? Kan de inte göra som alla andra avdelningar och skicka ut en kallelse??

Tur att man pluggar och har tid att sitta lite i telefon eftersom man var tvungen att ringa mellan 9-11 och 13-14.30.
Sagt och gjort, 9.15 satte jag mig med telefonen och ringde. Det var kö. Surprise! Efter 5 minuter satte jag på te och gjorde i ordning macka (coleslaw, mmmm!)… vänta vänta vänta…

Det TJUGO (20!!) minuter att komma fram. Madammen hummade lite och fick personnumret innan hon helt enkelt gav mig en tid – 4 april 10.15.

Hade det inte sparat tid för ALLA inblandade om de bara gjort som alla andra in the business? Skickar ut kallelse med datum och tid. Funkar det så funkar det (och det gör det nästan alltid – man får väl planera om annars! Sjukhusbesök kommer liksom först…) och funkar det inte så sitter jag gladeligen i kö. Men detta var ju bara löjligt!

”Feppligt” är ordet!

Idag är Oisín bättre, tackålov! Febern helt borta och han åt frukost på morgonen. Liiite ont i magen på morgonen men det gav med sig.

Jag mår riktigt illa idag – kanske dels pga. Oisíns kräkande och dels på väldigt lite sömn de senaste nätterna. man sover ju lite på helspänn när barnen inte mår bra…
Var hos gynekologen idag, jag tycker han är jättebra!
Mitt enda problem med honom är att han är så fruktansvärt opersonlig och tittar mig aldrig i ögonen. Blir jag däremot lite personlig så brukar han tina upp (jag har inga som helst problem med en manlig gynekolog. Har aldrig varit pryd och kommer aldrig bli, han är väl professionell för bövelen!), förra gången frågade jag honom hur han mådde – då log han och berättade om sin huvudvärk som han får ibland när det är väderomslag… Idag frågade jag honom om mustaschen som han hade på namnbrickan men inte på ansiktet längre, han skrattade och sa att den inte finns kvar. Hade inte funnits där på 2 år.

Peter och jag har resonerat över varför han är så opersonlig, är det ett försvar? Vågar man liksom inte när man ska titta damer under kjolen så intimt? Undrar hur det känns att jobba på en så utsatt position? En så intim position.

Om ni undrar så var allt lagom stort och såg helt normalt ut och jag var inte gravid den här gången heller… 🙂 Undrar just hur många gånger de ska kolla detta.

Det började vid 5 (igår) morse – alltså tidigt onsdag morgon. Då var Oisín uppe och kissade, han bad mig känna om han var sjuk (ta tempen med örontermometern). Jag log och kände snabbt på hans panna men den var faktiskt lite varm… Mycket riktigt, 37,9 – ingen brottarfeber men tillräckligt för att stanna hemma från skolan. Han klagade lite på magont med men han somnade om.

På morgonen hade han fortfarande lite feber och magont men Irmelin var piggelin (haha) så hon fick gå till dagis. Det räcker med ett barn hemma när man pluggar, en frisk rastlös Irmelin gör det så mycket svårare… När jag kommer tillbaka från dagis sitter Oisín uppe ett tag men till slut kräks han massor i toaletten. Stackars! Men duktig!

Sedan var magontet nästan helt borta. Yey! Men efter ett tag börjar det smyga på igen och kulminerar med kräkningar – igen.
Nu på natten – för nån timme sedan vid 12 – har han varit uppe och kräkts igen. + diarée hela dagen. Nu börjar jag bli orolig… På natten har han skrikit för att han har ont (han är JÄTTEkänslig för smärta iofs så det behöver inte vara så allvarligt) men det sitter mitt i magen och febern är borta, nu har han snarare undertemp på 35,8. Direkt efter duschen (sista gången han kräktes satt han på toaletten och hann inte säga ifrån. Orkade kanske inte – jag hörde bara hur det klaskade…) så det var kanske därför fick upp det till 36,3 på andra örat. Han vägrar resorb trots allsköns mutor. Jag tjatar i honom vatten iaf.

Har det inte blivit bättre i morgon ringer jag och frågar om dropp. Mitt hjärtegryn har ju INGA som helst reserver att ta från. Känns nervöst. Peter tycker jag nojjar mig – jag med, egentligen – men jag är så orolig att normala regler inte gäller för honom med hans muskelsjukdom och smalsmala kropp… Jag kan inte gå och lägga mig heller, svårt att komma till ro… Hoppas han sover gott och kryar på sig tills imorgon!

Det är min plan! 🙂