Ja då börjas det. Idag ringde neurologen vi träffade i Borås i höstas. Han ringde vid riktigt fel tillfälle, jag var ensam med de 5 fritsla-kusinerna – vid matbordet. Inte så att de hade börjat äta och var lugna utan de hade precis satt sig vid bordet och kusin N hoppade upp och ned och småblåste mot ljusen medan Oisín gastade att ”det är farligt!” Birka var nere på 1:an och hämtade nya kläder som vi fått från Varberg så jag visste att hon var på väg upp snart. Jag vill ju inte be honom ringa upp, det var rätt sent på dagen och jag kanske hade fått vänta till imorgon. Jag har inte tålamod till det. Varje liten upplysning känns jätteviktig och är ett stort steg på vägen. Därför blir jag alltid stressad när han ringer. Dels vet jag att jag kommer få viktig information här som jag bara måste komma ihåg, dels vet jag att han är säkert är jätteupptagen. ( Kom på – såhär i efterhand – att man borde kanske anteckna i fortsättningen.)

Men vår neurolog… Han är jättebra! Låter aldrig stressad när han ringer, känns som om man kan prata med honom i obegränsad tid. Så var det också idag. Nu var det lite svårt att höra vad han sa med barnen tjoande i bakgrunden men han hade varit i kontakt med honom vi ska träffa på Sahlgrenska. Han sa namnet men jag kan inte minnas det. Niklas, tror jag. Vill minnas att han sa att denne Niklas var docent och mycket kunnig (förstås). Känns betryggande. Vi ska träffa honom också, fast senare.  Vi ska till Sahlgrenska (för att ta liten bit av muskeln att analysera) inom 3 månader men ska göra flera test i Borås innan dess. Bl.a.fler blodprov, ett urinprov och även tester på hjärtat. Så att det inte påverkas. Här blev jag lite nervös igen…Hjärtat är ju en muskel… Usch.

Vidare frågade han hur det var med Oisín, hur han mår. Jag svarade att han mår bra. Att vi mår bra efter den initiala chocken. Det är otroligt skönt att veta att han kommer att kunna leva ett helt liv. Inte tyna bort och dö inom några år. Visst funderar jag på hur svag han är/blir. Kommer han behöva rullstol eller kryckor? Finns det medicinering? Det verkar som att han funkar socialt i skolan ändå, trots att han är långsammare (kroppsligt) än andra – och det är ju viktigast.

Han sa igen att det bara är att ringa om vi funderar över något. Men jag sa som det var: Jag känner mig lugn och trygg i att allt görs som kan göras för vår lille kille. 3 månaders väntetid känns som ganska kort tid för ett ingrepp som detta. Människor känns så hjälpsamma och lättförståeliga och jag är otroligt glad över att få bo i Sverige där all upptänklig hjälp finns tillgänglig för oss. För Oisín. Älskade, modiga Oisín!