Oisín hade tid hos neurolog A och sjukgymnast G i tisdags, han fick även tid hos barndagvården för att göra tester. Vi började med att gå upp till BDV för att lämna morgonurinet vi tog hemma.
Sedan ner till A och G. De är mycket bra båda två även om A har en söt ovana att liksom fnittra lite mitt i meningarna. Lite som doktorn i Simpsons. Besöket gick bra. Mycket bra. Oisín är fantastisk på att kämpa på och göra vad de ber honom om. De är bra på att ge beröm också och han får verkligen vara i centrum. Det handlar om honom. Han fick hoppa på ett ben och gå upp och ner på en liten pall, gå ner på huk och sträcka på sig igen osv. Sedan kom A och drog i honom, böjde och drog igen. Höll emot när Oisín skulle sträcka eller böja på benen. De är båda överens om att han har hyfsad styrka först men tappar snabbt. Något vi håller med om. Han kan springa och få lite spänst i steget men bara några få steg, sedan blir det tungt. Liten….
Vi pratade även om att eventuellt hitta andra sätt att  göra matten på. Han ligger lite efter (enligt fröken) och jag är rädd att det beror på att han blir trött fort och inte orkar skriva. Han har ju lätt för matte… Jag ska konferera med läraren.

Så tillbaka upp för blodprovet. Det var detta jag bävat för hela morgonen. Han är ju så stickrädd och det är svårt att  distrahera honom. Emla-krämen fick han direkt på morgonen så den hade hunnit verka.
Vi fick tid att leka lite i väntrummet så Oisín spelade biljard med Peter. Jag läste lite skvaller. 🙂 Väl inne i undersökningsrummet var det riktigt svårt att distrahera honom, han vägrade titta på boken men vi hade en dam vid namn Y som lekte med oss och hon och jag hade en blåsbubbel-tävling (jag vann – enligt Oisín) och de lyckades ta rör efter rör utan att Oisín märkte nåt. Väldigt professionella sköterskor!

Sedan ner igen för att undersöka hjärtat hos en herr A (kardiolog?). Först med EKG och sedan med ultraljud. Det var häftigt att se hjärtat arbeta, man såg höger och vänster kammare och klaffarna som arbetade oavbrutet. Han mätte vänster kammare om och om igen. Det tog ganska lång tid och Oisín blev rätt rastlös till slut. A var väldigt pedagogisk och lugn.
Han hade en läkarelev med så han pratade mycket med henne men då fick vi ju ta del av informationen också. Lärorikt och kul!
Det visade sig att vänster kammare är något förstorad. Precis inom ramen för normala värden men ändå på gränsen. Så vi ska tillbaka om nåt år för uppföljning för att kolla att den inte blir för stor, däremot är det ingen fara för narkosen.

Det slår mig, såhär i efterhand hur fantastiskt professionella alla var! Väl där är jag så fokuserad på Oisín att jag knappt minns vad de heter. Oisín själv är så modig!  Mycket tack vare pedagogisk personal som tar sig tid att förklara och titta honom i ögonen och behandla honom som en människa och inte som ett okunnigt barn.

Vi har även fått svar från avföringsproverna. Inga bakterier eller parasiter hittade (tack och lov, usch annars!) och läkaren vill ha uppdatering för hur det går. Jag har inte sett nån skillnad, men jag ska fråga herrn himself senare. Så nu är det lugnt ett tag. Ortopeden den 19 mars och sedan till Sahlgrenska för muskel-biopsi 21-22 april.

Otroligt skönt att ha Peter att bolla tankar med och kramas med när oron blir för stor. En enorm trygghet och jag är så lycklig över att ha honom i våra liv! Min. Vår.