Lite ledsen idag…
Fick äntligen iväg ett mail som legat och skavt i mitt medvetna i ett par veckor. Det gick till en mamma med en dotter som har CCD (samma sjukdom som Oisín antagligen har) och som tog kontakt med mig via bloggen.
Jag kan känna att man famlar lite i blindo ioma att sjukdomen är såpass ovanlig. Jag hittar inga andra bloggar där man ser hur det påverkar barn och vuxna i vanliga livet eller några stora avhandlingar på hur det kommer påverka honom sedan. Hur stor risken är att man har allvarliga hjärtfel osv. Allt man får veta är att sjukdomen är stationär och han kommer antagligen inte bli sämre.
Det är här, man ska känna tacksamhet och prisa gud för att det inte är värre. Men vet ni vad? Idag har jag INGEN LUST MED DET ALLS!
Varför ska jag vara tacksam när min son kommer påverkas av den här sjukdomen resten av sitt liv? Allt som är naturligt för andra barn är en pärs för honom. Bara gå uppför trappor är tungt. Plocka upp saker från marken är tungt. Springa klarar han några steg. Ska jag vara tacksam över att han drabbats av en sjukdom som diagnostiserats hos 50 personer i Sverige?? Är det att ha FUCKING tur???!!
Det är ytterst sällan jag känner såhär men idag dök det bara upp och jag skulle vilja SKRIKA och skälla RIKTIGT mycket på någon för att det är så ORÄTTVIST! Och jag gråter. Det är jobbigt.
Jag tycker så synd om honom som inte kommer ha alls samma förutsättningar som de flesta andra barn. Jag vill inte ha honom annorlunda – han är perfekt – men jag skulle vilja trolla bort några av svårigheterna. Jämna ut vägen på något sätt, göra stenarna mindre.
Så får jag dåligt samvete för han klarar sig ju bra och mår bra! Går till och från skolan själv, fixar läxor utan besvär. Är kanonduktig! Springer/går martenloppet! Vi har tur! Och där blir jag arg igen. Vi har FAN inte tur…
Och mitt i det här går man och hoppas på att det faktiskt är Central Core Disease och inget värre… och jag gråter lite till. Det är krångligt att vara ledsen och skuldmedveten på samma gång. Jag skäms för att jag inte kan vara tacksam och det gör mig förbannad igen. Är fast i en loop som gör mig matt. Nu vet ni hur jag känner, just idag.
Hade jag varit ni hade jag undvikit ordet ”tur” ett tag.
Lilla vännen!!!! Det är helt OK att känna så som du gör!! Man får vara arg och man får skrika och bli ledsen, gråta så man blir alldeles rödögd. Det vore mer onaturligt om du inte har sådana dagar. Massor med Kramar på dig och jag vet hur jobbigt det är att ha sådana dagar!!!!!!11
Tack Cilla! Det värmer!! Jag mår mycket bättre nu… vet inte riktigt vad som flög i mig. Allt kändes bättre när jag träffade Oisín och insåg att vi kommer besegra varje motgång livet ger oss. Sjukdom eller inte. Har inte hänt förr att jag blivit såhär ledsen (förutom när de ringde och gav oss beskedet i januari) och det var lite otäckt. Men – som sagt – bättre nu!
Kan inte säga att jag förstår hur du känner för jag har inte fått något jobbigt besked om mina barn. Men på något sätt förstår jag ändå, man står sina barn så nära och man vill ta bort allt ont från dom. Man tar det mycket hellre själv!
Som Cilla skrev man FÅR skrika, va ledsen, va arg och jag måste säga att du MÅSTE det oxå för att kunna gå vidare, kunna kämpa med Oisín!!
Du är stark Tilda (känner ju inte Oisín men tror han är det oxå som har dig som mamma) ni kommer att fixa detta.
Kram på er och ta hand om er!
Tack! Ja man vill ju alltid att ens barn ska må bra… Men jag är gladare idag… 🙂
Klart att du får vara arg, hur arg som helst. Alla vill att ens barn ska vara perfekta på alla sätt. Jag kan inte sticka under stolen med att jag tackat min lyckliga stjärna att inte mina barn drabbats (i samband med att ni fick diagnosen). Men som jag skrivit och sagt tidigare O är O och han är en härlig kille som är i stort sett som alla andra snart 8 åringar på de flesta sätt med sina fördelar och nackdelar. Visst är han svagare och jag önskar att jag kunnat blåsa bort det (liksom de mer otäcka avigsidorna av sjukdomen) men han har också en fantastisk förmåga att kompensera det både genom genvägar och genom att bli superstark på andra områden (som att vara bäst i världen på att spela spel) – och det viktigast av allt han låter det inte begränsa honom själv att han är svagare och långsammare. Utan han är stark i sitt psyke, självsäker på ett sätt jag aldrig tror att jag kunnat vara i samma situation – och det har han sina fantastiska föräldrar att tacka för, både biologiska och bonusdito.
Det är skönt att höra att du tycker han är stark. Det tycker jag också – ibland. Han har ju också dagar när han är nere (fast de är få! Säkert färre än för många barn) och de dagarna känns enormt tunga. Han är ju faktiskt som barn är mest! Igår kändes det inte så men det gör det resten av dagarna. Som idag t.ex.
Vilka sköna stöttande kommentarer! Tack, hörni!
[…] storkris för ett tag sedan när jag grät och var så h-es arg men det gick ju över på en dag. Lite ledsen idag kallade jag det inlägget, borde kallat det “SÅ-IN-I-HELVETES-FÖRBANNAD idag” för […]