mars15
Ja vi åkte då till Regionhabiliteringen i Göteborg. Vi åker ju dit en gång om året för lite tester, bl.a. mäts styrkan i musklerna för att se att han inte tappar i muskelstyrka. Nu säger de att han inte ska göra det med det här sjukdomen – men frågar ändå varje gång om vi lagt märke till att han blivit svagare…
Vi fick ett eget rum att hänga på, med Oisíns namn utanför:
Efter en liten stund kom överläkaren, sjukgymnasten, arbetsterapeuten och neurologen – samma som vi har i Borås! han var där på utbildning. 🙂
Förra året var Oisín med på mötet och vägrade svara på frågor och slingrade sig runt på stolen och golvet… Allmänt pinsamt var det. Den här gången stannade han på rummet med sitt 3DS. Efter mötet bytte han om till shorts och tröja inför dagens övningar.
Han vägdes och mättes och så satte de igång. De kryssade ryggkotorna och tog kort sedan fick han stå i olika poser och de fotograferade. Han var duktig!
Så gick de vidare till att mäta muskelgrupp för muskelgrupp, 3 gånger på varje och det – mina vänner – tog tid. Han kämpade och tog i. Vi bad om en liten fruktpaus och det fick han men den var kort – så körde de på igen. I slutet var han så uppgiven och trött och gråten var inte långt borta.
Hans stora bruna ögon var bräddfulla med tårar men han jobbade på ändå. Det gjorde mig så ledsen, så ledsen men jag vet ju att det måste göras. Vi har förklarat så många gånger men han tröttnar ändå och jag förstår honom.
När det äntligen var klart mätte de rörligheten i lederna innan vi fick ta lunch.
Efter lunchen fick han gå 500 m på tid, det klarade han med bravur! Så var det dags för finmotoriken och där klarade han sig riktigt bra – som förra året. Det visade sig att han är lika stark i båda händerna (antagligen för att han ofta använder båda händerna för att orka saker) och även lika bra motorik. Kul! Det har han INTE efter mig – jag är ju löjligt högerhänt…
Så fick vi rast igen så Peter och Oisín spelade biljard och bordtennis medan jag lade mig på rummet och sov en timme. Skönt!
Sist kom då utskrivningsmötet och Oisín valde att spela ist men överläkaren ville ha med honom en liten stund iaf. Han har inte tappat i styrka utan ligger kvar på ungefär samma styrka vilket är bra. Vissa muskelgrupper hade ökat t.o.m.
MEN han har inte gått upp i vikt under året. Alls. Det kändes så hopplöst i den stunden när vi gjort allt under året. Specialmat på skolan och hemma.Men jag tycker han äter bra!! Bättre än hur jag åt i den åldern. Överläkaren sa att han kommer komma in i växtspurt inom några år (förstås) och då MÅSTE vi fått ordning på det annars kommer energin ta på musklerna ist och det vore katastrof…
Frukosten på skolan kan vi förbättra (hemma får han önskefrukost jämt – stekt ägg, korv, bacon, chokladflingor you name it) men han vill inte eftersom barnen tittar, tisslar och tasslar. Jag har lovat att gå runt i klasserna och informera så han slipper frågor och blickar. Då kan de fråga mig och släppa det sedan. Hoppas jag. 🙂
Vi skulle till hjärtläkaren i fredags men de ringde och sa att läkaren var sjuk så det blev uppskjutet ett par veckor.
