Neurologen och läkaren och allt…
Vi har massa besök överallt. I tisdags var vi hos läkaren i Skene. Jag trodde vi gick dit för andra sprutan vaccin mot Nya influensan. Så var inte fallet. Det var uppföljning för hans allergi. Jag har förlikat mig med att vi inte kommer få reda på vad han reagerar mot. Kanske är det autoimmunt? Alltså att kroppen reagerar av sig självt utan en utlösande faktor… Då finns det inget man kan skydda honom mot eller vara försiktig med. Bara att ha medicinen till hands och hoppas på det bästa.
Nu har han bara fått andningssvårigheter en gång och jag tyckte det vände innan ambulansen kom (skrivit om den händelsen förr här. Det inlägget var i samband med vaccinet till Nya influensan som han tog senare ändå. När vi insåg att han antagligen hade en muskelsjukdom samt att andra kanske inte skulle vaccinera sig i den utsträckning vi hoppats, vaccinerade vi ändå i samråd med läkare och på sjukhus. För säkerhets skull. Det gick ju bra!). Men jag vågar aldrig ta risken, dit Oisín går, går också medicinen. Spruta och allt. Han vet själv hur den ska tas och vilka mediciner han ska ta. Även i vilken ordning. Är bara rädd att han kommer vägra adrenalinsprutan (förhoppningsvis väntar inte folk tills han tuppat av) eftersom han är så stickrädd… Jag kommer ge den ändå – har sprutat folk massor i jobbet men nog värre för de som aldrig gjort det…
Vi har tagit avföringsprover (eftersom han ofta är väldigt lös i magen och även väldigt smal. Det sista beror antagligen på muskelsjukdomen men det skadar inte att kolla.) och skickat in igår. En väldigt stressad sköterska instruerade oss så jag hoppas jag gjort rätt nu… Vi ska även gå över till låglaktos-diet till Oisín. Nu äter han ju varken smör eller grädde, dricker knappt mjölk, fil eller yoghurt heller. Har köpt lite laktosfritt för säkerhets skull. Drack laktosfri o’boy igår t.ex. Gick bra!
Den 3:e mars ska vi till Borås för att träffa neurologen och sjukgymnasten. Det är skönt att komma tillbaka till samma ställe och människor! De är mycket trevliga och känns så genuina! De vill verkligen Oisíns bästa och det känns i hela rummet när man kommer dit. De pratar med honom och inte över. De lyssnar på varje ord han och vi säger. Skönt! Nu har även den fantastiska personalen på Barndagvården lyckat tima in så vi kan ta alla prover inför muskel-biopsin på samma dag! Morgonurin tar vi hemma, efter vi träffat neurolog och sjukgymnast stryker de emla-kräm och sedan kollas hans hjärta med ultraljud. När krämen suttit på i nån timma ska de ta blodproverna. Oisíns skräck. Jag kan verkligen relatera till det, tycker själv det är otroligt otäckt med sprutor! Inte smärtan, mer känslan av nålen som går genom huden… Ryyys! Jaja… det ska väl gå det med! Peter har lagt in en förfrågan om semester på jobbet.
Sedan, den 19:e mars ska vi till ortopeden för att prova ut skor. Antar att det är sandaler eftersom han har sulor redan. De verkar fungera bra, han har inte sagt nåt men jag vet inte om han blivit stadigare direkt. Han har inte märkt nån skillnad när jag frågat iaf. Någon nytta gör de säkert!