Kan ni tänka er att vår Oisín faktiskt vågat sätta sig på en cykel och cyklat flera meter?! Jag är så enormt stolt – detta är ett jättesteg för honom!
Han har alltid varit väldigt försiktig av sig – rädd för att ramla och alltid med ett väldigt utvecklat riskmedvetande. Detta började långt innan vi visste om hans sjukdom och vi har reagerat över det många gånger under årens lopp (även personal på dagis) men tänkt att han växer väl ikapp. Musklerna växer väl ikapp – det är väl ingen brådska, han är ju så liten! Nu vet vi mer och vi jobbar med att inte låta sjukdomen begränsa honom. Han KAN och vi stöttar för varje steg. Vill han springa martenloppet ska han banne mig få göra det med. Det spelar ingen roll hur lång tid det tar för honom (hans egna ord – coolt, tycker jag!)!

Vi har försökt i några omgångar med att få honom att cykla men han tycker det är otäckt att cykla – t.o.m. med stödhjul. Så vi har väntat och låtit det ta tid. Under sommaren har det långsamt vuxit fram att han nog vill prova men rädslan för att ramla finns där – och jag förstår honom. Han har inte alls samma förutsättningar att ta emot sig med händerna och fötterna som de flesta andra (han orkar inte utan ramlar lätt). Jag har köpt knäskydd för att försöka inge trygghet och si det räckte!

Vi vet sedan besöken hos sjukgymnasten att han har bra balans. Väldigt bra balans (enligt henne utvecklar ofta muskelsvaga barn sådant för att kompensera) t.o.m. och han drog iväg flera meter nästan med en gång. Alla andra i hans ålder kan ju cykla och många har cyklat till skolan med föräldrar i två år nu. Jag tror han kan få en väldig fördel iom att han blir trött så fort av att gå.

Ögonen lyste på honom och jag vet att jag lyste ikapp. Vilken seger!! YES!

Vi har fått kallelse till Östra i Gbg för att mäta andning och syresättning – både vaket och sovande över natten. Det blir i oktober och senare i höst ska vi förhoppningsvis få ett svar på muskelprovet också. Och sedan ringde de från Borås och förvarnade om en kallelse dit med – fast i månadsskiftet september-oktober någon gång.
Så nu drar det igång igen; alla stick och provtagningar och jag är så evinnerligt tacksam för varenda undersökning!