Vi tar väl en sista spurt hos läkarna innan sommaren… 🙂

Igår stod neurologen i Borås på schemat fast denna gång på habiliteringen eftersom vi är färdiga på sjukhuset. Habiliteringen är de som ska följa Oisín resten av hans liv och som ska underlätta hans vardag och hålla koll så han inte blir sämre. Dock är det samma neurolog som vi träffat i 1,5 års tid nu så vi känner honom väl. Ändå blir Oisín tokblyg och vågar knappt säga ”flaska” (konstigt uttryck förresten) och jag vet inte varför… Neurologen är inte hotande eller otäck på något sätt, det enda är att han bryter lite men Oisín säger att han inte har några svårigheter att förstå, bara att han är blyg.

Vi pratade mest och svarade på frågor om hur det går med allt. Han lever trots allt ett ganska så normalt ”8-åringsliv”. Han kan ju faktiskt sköta sig själv. Klä på sig alla kläder (även om det tar tid och han suckar över sockarna) och gå till skolan själv osv.
Sedan blir ju skillnaderna mot andra barn större när tiden går, det går inte att komma ifrån. De andra i klassen blir starkare och springer snabbare – det gör Oisín också (tycker jag iaf) men absolut inte i samma takt. Huvudsaken är ju att han inte tappar i styrka (och vikt) så får han köra sitt eget race.

Neurologen frågade om vi ville ansöka om vårdnadsbidrag men vi har inte mer jobb med Oisín än vad andra föräldrar har. Jag förstod inte frågan först så ställd blev jag… 🙂
Jag frågade även skillnaden på Oisín och en ”normal” 8-åring och i de svagaste delarna (axlar, höfter och nacke) ligger han ca 40% under. Alltså att han har 60% styrka. Det är stor skillnad, tycker jag men svagast tycker jag han är i nacken.

Vi har fått kallelse till neurologen i Göteborg den 25 maj. Kanske att de nu vet vilken sjukdom Oisín har. Att det är en sk. Mitokondriell myopati vet de – men vilken av alla de sjukdomarna han har är fortfarande osäkert. Central core disease – eller någon annan. Lilla Oisín…

Nu har förresten båda barnen lärt sig cykla! Irmelin lärde sig i torsdags och har cyklat hela cykelvägen nedanför huset längs med järnvägen – stolt som en tupp (eller höna).
Oisín har givit sig på den stora cykeln som inte kräver lika mycket uthållighet och cyklar nu mycket bättre också. På den lilla 16″ fick han trampa som besatt och kom liksom ingen vart. Han var tvungen att stanna och vila 3-4 gånger längs med stationsstigen…