Oj vad jag funderar. Och läser. Läste om en tjej med CCD (central core disease) som får frågan om hon har anorexi varje gång hon kommer till en ny doktor. Just för att sjukdomen är så ovanlig att läkaren oftast inte känner till den. Ska leta och länka, tyckte det var intressant. Hittade: LÄNK Känner igen det hon beskriver i artikeln. Många har ju undrat över hans smala lilla kropp…

Samtidigt som jag oroligt funderar och grubblar, är jag så otroligt glad över att han är min lilla kille som är så duktig! Han är kul att prata med och har så många intressanta funderingar. Han är en riktig kämpe – synd bara att ingen utomstående ser det… Synd att andra barn inte ser det.

Andra barn ser honom ofta som en som inte kan springa lika fort som de. Inte kan leka på deras premisser. Han kom hem för några veckor sedan och berättade om pojkar som utmanade honom att springa en sträcka inom en tidsram som var omöjlig för honom, för att få vara med och leka. Han hade ingen chans och fick inte vara med. Han hade ändå den mentala styrkan att gå tillbaka några minuter senare och säga att ”alla får vara med alla” för att sedan faktiskt få vara med. Det gör mig ännu mer stolt att ha förmånen att vara hans mamma! Detta är en historia han berättat. Hur många fler finns det? Jag tror han struntar i kommentarer och låter bli att ta åt sig… Han har tur med kusiner som ser bortom hans sjukdom, där är han alltid jämställd.

Jag är orolig för att göra för lite och orolig för att göra för mycket… Tror inte jag är ensam om den känslan – alla föräldrar har nog ungefär den funderingen, sjukdom eller inte.

Vi har förresten tittat på hus idag igen. I Vilda västern. Jisses vilka mängder fukt… Inge bra. Vi letar vidare! 🙂

Imorgon ska jag jobba för första gången på evigheter – känns det som… Kanske dags att sova snart…?

Ja, då har vi fått svar. Eller snarare början till ett svar… Jag ska försöka förklara så gott jag kan, det kan hända att jag inte har förstått riktigt rätt men det är i sådana fall mitt eget puckade huvuds fel. Läkaren var väldigt pedagogisk och målade tom upp bilder!

De säger att hans sjukdom tillhör en grupp som kallas ”kongenitala myopatier”. Det översätts såhär på ett ungefär: ”medfödda muskelsjukdomar”. Det är – som jag förstår det – ett väldigt brett spektra av sjukdomar. De är nog säkra på denna delen av diagnosen.

Vidare tror de att han kan ha ”Central core disease” som verkar vara en ganska ovanlig sjukdom. Enligt socialstyrelsen är det okänt hur många som har den här sjukdomen i Sverige men det rör sig om högst ett 50-tal. Barnneurologen N förklarade och ritade. Istället för att skriva och joxa här kommer jag lägga in en länk till socialstyrelsen där ni kan läsa mer. HÄR Detta tror jag inte de är säkra på, de väntar på svar på några av testerna. Bl.a. testerna på genen som tar lång tid. Lånade bilden nedan från socialstyrelsen, detta är vad doktor N målade upp åt oss:

Detta är alltså vad de sett i Oisíns muskler.

Har han den sjukdomen måste man säga ifrån när han sövs eftersom det finns risk att man har ”malign hypertermi”. Det innebär att kroppen riskerar att höja värmen i kroppen. Kan vara livshotande och kan utlösas av vissa narkosmedel. Även mycket höga temperaturer kan utlösa komplikationen men det är extremt ovanligt. De kan göra ett test för att se om han har detta men måste vänta tills han är 12 år och väger minst 40 kg. En bit dit alltså.

Han kan ha ärvt den av mig eller Chris eller så muterade genen när han blev till. Vi kommer få reda på hur det ligger till, de kan ta blodprov för att se om vi bär på genen. Det är mycket information på en gång och vi vet som sagt inte om det är det här han har men det verkar ganska troligt.

Vi kommer bli kallade igen till hösten, dels för att få svar på resten av testerna och dels för att kontrollera att musklerna runt lungorna inte är påverkade. Vi måste veta att han syresätter sig ordentligt på nätterna. Vi kommer gå både i Borås och Göteborg, de har nåt center på Hisingen, Bräcke där vi kan få mycket hjälp.

Just nu vill jag bara ha ett definitivt svar på hans sjukdom. Vill veta vad jag har att förbereda mig på. Hänger lite i luften just nu… Oisín själv tar det med ro och är lika underbar som någonsin. Han inte orolig han, inte! Det oroar mig lite att han inte vill prata om det alls. Han bara rycker på axlarna och ler. Verkar trygg, hoppas han är det också. Jag har inte tvingat fram någon diskussion med honom utan låtit honom vara. Bara frågat, helt enkelt.

Tack till er som kommenterat, sms:at, ringt och hjälpt till på alla möjliga sätt. Jag uppdaterar när vi vet mer…

Sitter i äldste brors mysiga kök. Vi ska snart gå och lägga oss. Ska upp rätt tidigt imorgon, det är nämligen då vi ska träffa neurologen och få svar på muskelbiopsin han gjorde i april. Är inte så nervös som jag trodde jag skulle vara… Har hunnit tänka igenom de värsta scenarierna så många gånger att de känns väldigt avlägsna. Avklarade, liksom.

Imorgon kl. 8.30 får vi ännu en pusselbit i jakten på diagnosen. Kanske blir det den sista; den som kan ge oss alla svar – kanske inte. Vi hörs imorgon.

Wish us luck…

Två nätter i rad har jag nu drömt mardrömmar om Oisín. Riktigt otäcka – jag som aldrig drömmer mardrömmar!

Natten till igår drömde jag att vi (Peter och jag) var på Östra i Gbg och inne i det lilla undersökningsrummet utan luft som vi träffade neurologen i förra gången. Det var samma neurolog som innan och han tittade oss i ögonnen tog ett djupt andetag och harklade sig. Sedan sa han långsamt att vår son hade 5 år kvar i livet. Jag minns att jag fick svårt att andas, ville skrika men inget kom. Så gjorde han en gest mot Oisín och när jag vände mig dit var han jätteliten! 1 år kanske och kröp omkring. Jag blev helt ställd… Sedan kommer jag inte ihåg mer. Tror vi sprang runt i sjukhuset men efter det kändes det inte verkligt längre. Jag visste ju att han är mycket äldre… Jag vaknade inte i panik men med det otäcka minnet av känslan när han gav oss beskedet.

Natten till idag drömde jag att jag åkte mot Kinna, precis när jag kör förbi Kasthall ser jag ett stort flygplan (utformad som en insekt men det kändes helt normalt i min dröm – de är nog vanliga där) landa på 41:an vänd mot Borås. Lite vingligt och hoppigt men det går preciiis! Samtidigt vet jag att Oisín flyger den dagen – ska till biopappan – men borde inte vara här… Eller? Jag hoppar ur bilen och folk väller ur planet, de är glada och high-fivear varann. Mitt bland det här kommer Oisín springande och det är här det blir så otäckt. Jag inser hur nära det var och blir så FRUKTANSVÄRT rädd. Men det får jag ju inte visa… Oisín springer (och som han springer! Lätt och ledigt som vilket barn som helst, detta tänker jag inte i drömmen – där är det normalt – men nu när jag tänker tillbaka blir jag nästan lite tårögd. Han har t.o.m. en väska på hjul som bara åker med i farten…) och kramar mig och babblar på om hur spännande det var och vill leta upp ett nytt flygplan för att fortsätta sin resa. Jag vill bara gråta och är helt kall i magen, som ett stort hål. Svårt att förklara men det var så hemskt!!

Såhär i efterhand låter det inte så hemskt men det var de där känslorna som bara förlamade mig… Känns bättre nu, faktiskt. Inte alls lika otäckt när jag skrivit ner drömmarna. Nu kan jag plugga igen! 🙂

Börjar med de glada nyheterna att Oisín går själv igen! Man behöver inte bära runt honom längre – om han inte ska gå i trappa. Det gör fortfarande ont. Vi var på kalas hos min kusin A som blir 11 på måndag – vi gav henne en discokula med tillhörande lampa i olika färger. Jättesnyggt! Skulle jag vilja ha själv. Min gick ju som bekant sönder under ett disco i höstas. det går vilt till på våra födelsedagsdiscon här i Fritsla! 🙂

Melodikrysset löstes i morse med te och varma scones på ettan – som det ska vara, helt enkelt. Jag orkar inte skriva alla rätta svar men måste bara påpeka att (V11) Neil Young var med idag. Tänk alla gånger som det varit kanadensare med och vi har trott och hoppats på att det ska vara Neil Young men det är alltid nån fjantig Bryan eller trist ylande Celine! Jag tror bror min blev så förvånad att han inte kopplade. Jag satt och tittade på honom och väntade på en reaktion. Han tog det rätt snabbt ändå men förklarade dröjsmålet med att han trodde det var någon som lät som Neil. Det är klart att det är lite otippat – jag är inte säker på att jag hade kunnat det så snabbt om jag inte hade krysset framför mig…

Måste länka till en bra Neil Young låt. Hittade denna roliga live-version från -69 med dansande hippiesar… Enjoy! 🙂 Fantastiska improvisationer live! Missa inte!!

Igår kväll kom vi äntligen hem till Fritsla igen! Så skönt! Men för att ta det från början så startade vi tidigt på torsdagen. Redan 5.45 gick vi upp eftersom Oisín bara fick dricka innan klockan 6, ingen frukost denna morgon… Så skulle han ju dubbelduscha igen. Det gick så bra och han blev ren och fin! Vi tog på rena, nya kläder och begav oss. Det var kallt och soligt.

Väl framme fick vi byta kläder på Oisín till en sjukhusskjorta. Han var hur cool som helst, som vanligt. Jag var inte så cool men tror inte det märktes. När vi rullade upp honom i sängen till våningen där han skulle sövas och opereras pratade vi om alla småhål i taket och vi kom överens om att han hade det lyxigt som kunde titta obehindrat på taket hela vägen!

Jag var SÅ orolig. Jag vet att han är i de bästa händer och att detta är nödvändigt för att få svar men han kändes så liten där han låg i den stora sängen… Skulle de verkligen kunna ge rätt dos i förhållande till hans storlek (jag ifrågasätter verkligen inte deras kompetens, narkosläkarna var otroligt lyhörda och svarade på allt. Det var jag som var så irrationell i min oro. Klart de vet allt sånt, vi vägde ju honom dagen innan. T.o.m. allergin pratade vi om och de var SÅ, SÅ bra!!) och vet de om att han har en muskelsjukdom (duh! Irrationell var ordet!)?

Vi sa ”sov så gott” och de gav honom ”sovmjölk” (sojabaserat) i ”floppen” som vi döpt den till. Han blev sömnig med en gång och sov snart. De rullade ut honom och jag grät som om hjärtat skulle brista på mig, på väg ned till hans rum. Jag kunde verkligen inte stoppa det. Pinsamt. Det var ju ingen fara med honom och mitt logiska jag visste ju det, men mitt emotionella jag är så mycket starkare, såhär i menstider… 🙂 Han såg så liten och försvarslös ut. Men de skulle bara ta en liten bit ur muskeln, inte operera hjärta eller lungor, liksom… När vi kommit ner tyckte Peter att jag skulle blogga i terapeutiskt syfte via hans telefon. Det inläggen finns Här på bloggen nu eftersom vi stängt ner familjebloggen. Det var väldigt långa 45 minuter.

När de kom in och sade att allt hade gått bra och att vi kunde gå, så sprang vi nästan upp. Så skönt! Där låg han och var alldeles pytteliten med en tratt framför ansiktet (syrgas – får alla enligt sköterskan) och sov. Jag fällde en ganska diskret (faktiskt) tår och vi satte oss ned att vänta. Oisín gillar ju som bekant att sova. Han piggnade inte till ordentligt förrän de flyttade sängen. Innan dess rörde han på sig lite men somnade om stenhårt.

Han pratade och sa att han kände något på låret. Det var så skönt att han mådde bra! Han mådde inte illa och vi körde ner honom till hans rum igen. Jag bloggade igen och vi lade upp ett kort på vår hjälte! Finns också här på bloggen. Där satt vi sedan hela dagen, vi fick bära Oisín till toaletten och så eftersom han fortfarande hade ont. Han spelade DS konstant tills batteriet gav upp. Då satt vi ute vid ett Nintendo 64 i nån timme innan vi äntligen fick åka hem!

Han har ett litet bandage runt låret och ett mepilexplåster under. Vi fick med oss ett extra plåster om det första skulle ramla av. Han ska ha det i 1-2 veckor och ska ta det lugnt nästa vecka – ingen gymnastik. Stygnen ramlar av av sig självt och vi fick med zink-plåster för att ärret ska synas mindre i framtiden. Idag har han fortfarande ont och jag får bära runt honom mellan spelkonsollerna… 🙂

Den 1:a juni ska vi tillbaka till sjukhuset och träffa neurologen N igen. Då får vi någon form av svar. Äntligen.

Sist vill jag tacka för alla fina sms, uppmuntrande samtal och kommentarer! Tack även till Göteborg-delen av  släkten som tagit hand om barn och upplåtit sina hem åt oss. Ni är alla guld värda, vi kan inte nog uttrycka vår tacksamhet! Kram på er allihop!

Han var så trött efter narkosen och sov väldigt gott. Han tittade upp och vände på sig och somnade om. Stenhårt. Precis som den Oisin vi alla känner och älskar…! Han mår finfint och har precis sugit i sig en isglass. Snart får han nog lite mat med… Vi mår alla toppen, så skönt att det är över!

Nu sitter vi på Oisins rum. Vi har precis lämnat honom sovandes på uppvaket. Han var så himla liten. Han var alldeles lugn och personalen jätteproffsig! Jag höll mig tills de rullat ut honom innan jag började gråta. Man ska nog undvika mens vid sådana här tillfällen egentligen. Iaf jag… Jag menar, de ska ju bara göra världens enklaste ingrepp, ta en pytteliten bit av hans lårmuskel. Inget att gråta över! Pinsamt! Men det är ju själva sövningen jag orolig över… Tur att Peter finns här.

Snart ringer de så vi får komma och hämta hit honom igen. Liten…

Då kommer en snabb (eller hur…!) liten uppdatering. Vi har tillbringat hela dagen på Östra här i Gbg. Från 9.30 till 17.30. Vi startade morgonen kl 6.30 med frukost innan vi åkte till Göteborg för att först lämna av Irmelin hos moster. Vi började med inskrivning och emla-kräm. De skulle ju sticka honom senare…

Vi pratade med en doktor först som frågade och drog lite i honom. Han hänger med på allt och är kanonduktig. Blir så stolt! Efter det lämnade vi alla väskor och jackor i ett skåp. Vi fick ett sms från svägerskan att hon tänker på oss. Det var mysigt, man kände sig lite isolerad från omvärlden när man hastade från avdelning till avdelning…

Vidare ner i källaren för att ta kort. Där tog det tvärstopp. Han vägrade ta av sig – ville inte att någon skulle se honom i kalsonger. Vi övertalade efter många om och men, men det var ingen glad Oisín på de korten…

Sedan upp igen till sjukgymnasten. Hon var jättetrevlig och bröt på tyska. Sött! Oisín fick ligga på golvet och ställa sig upp utan att ta hjälp av händerna. Han kämpade på. Sedan hade hon en manick som mätte styrkan i musklerna när han gjorde olika moment. Han var lite väl trött men kämpade på något fantastiskt!!

Tillbaka upp och vi fick gå och äta. Behövdes! Efter maten gick vi tillbaka till avdelningen och de skulle sticka honom. De hade emlat på 4 ställen och vi försökte på vänsterhanden eftersom Oisín inte ville ha i armvecket. Det gick sådär och vi fick göra om det. Andra gången gick det bra och han fick en sån där grej som skulle sitta kvar tills imorgon när han ska sövas inför muskelbiopsin. Mycket proffsig personal och Oisín vägrade ingenting men frågade om lov innan han grät och skrek lite. 🙂 Han var kanonduktig som höll sig lugn fast han var rädd.

Efter det gick vi till lekterapin för att leka lite. De hade biljard, pingis och mycket annat. Vi hade jättekul men fick gå tillbaka till kl 16 för att träffa barnneurologen.

Han var mycket trevlig och frågade Oisín igen om hans svaga muskler och allt det här och det var fjärde gången vi gick igenom det. Oisín var lite otålig och trött, vilket man kunde förstå efter så många timmar på sjukhuset. Klockan var 16.30. Oisín fick lägga sig ned och ställa sig upp för 3:e gången idag. Även kolla reflexer och annat, Oisín är den mest tålmodiga unge man kan tänka sig!! Neurologen sa att han skulle sätta sig ned med en muskelspecialist och att de skulle klura på resultat tillsammans. Vi blir kallade om 4-6 veckor och får då förhoppningsvis lite svar. Han ville inte lova för mycket men sa att det fanns goda chanser att vi får veta lite mer. Sist av allt målade han en liten pil på låret där de skulle ta provet.

Så var vi äntligen klara för dagen, hade bara en liten snabbgenomgång om hur man tvättar inför operationen imorgon så jag har hjälpt honom att dubbelduscha nu på kvällen så kör vi en omgång imorgon bitti också. Han får inte äta efter kl. 12 inatt och får bara dricka ett glas vätska imorgon innan kl. 6. Enligt sköterskan får vi vara med tills han somnat och sedan komma till uppvaket innan han vaknat. Känns tryggt! Oisín själv är som Fonzie… 🙂

Kl. 8 imorgon är det dags. Vi ska vara på sjukhuset redan 7.30 så vi åker tidigt från bror min. Vi får antagligen komma hem imorgon kväll eftersom Oisín bara ska göra en liten muskelbiopsi. Förhoppningsvis kan jag uppdatera redan torsdag kväll… Tills dess önskar jag er en trevlig torsdag!

Japp, då var man färdig med ämnet Personaladministration. Gjorde slutprov idag och är lite bitter. Fick bara VG, 2 futtiga poäng från MVG. 🙁

Det var otroligt nervöst att skriva prov och jag fattar inte hur jag ska orka med mer sånt här. Hur pallar folk att göra detta i flera år? Kanske det blir lättare med tiden…? Tyckte ändå jag skrev allt jag kunde komma på… Äsch, bara att bita ihop och komma igen i nästa ämne in my quest for MVG! Det har varit en kul och intressant kurs med frågeställningar som fått mig att fundera.

För tillfället funderar jag mest på Oisín och vårt besök till Östra i Göteborg imorgon och på torsdag. Han tar det hela förstås med lugn – förutom tankarna på att han kommer bli stucken i armen. Lilla vännen… Imorgon ska vi ju ”bara” träffa neurologen och sjukgymnasten (och stickas lite). Det är på torsdag vi ska göra muskelbiopsin, då han kommer att sövas. Vi har såklart pratat ganska mycket om det och han är medveten om vad som ska hända. Det är lugnt. Förutom sticket i armen förstås… 🙂 Peter och jag diskuterar om vi ska åka ikväll eller imorgon.

Det är ju fotboll ikväll – och inte vilken fotboll som helst – utan hemmapremiär! Över 12 000 biljetter har sålts och det känns lite pinsamt å allsvenskans vägnar…

Vi var och tittade på hus i lördags – ett enplanshus med 5 rum och kök. Verkade rätt ok men saknade garage och kändes lite trångt. Jag tycker det känns konstigt att inte ha 2 våningar i ett hus – som om man inte utnyttjar marken riktigt. Dessutom tycker jag man ska utnyttja en händig man om man nu har en sån tur att man hittat en sådan. Det vi egentligen vill ha är ett hus man kan flytta in i direkt – men som man ändå behöver göra lite i. Lagomt, liksom. Detta var… färdigt. Jag inser att chansen är minimal men vi kanske ska vänta lite till iaf. Tänk om vårt perfekta hus kommer ut på marknaden nästa månad…? 🙂

Vi har ju inget färdigt lånelöfte än heller, ska på möte med banken nästa tisdag. Det innebär vuxen-poäng det… 🙂