Fick brev från sjukhuset angående Oisín idag. Inför muskelbiopsin. Det verkar vara ett ganska enkelt ingrepp men jag är ändå orolig. Han kommer klara det fint – egentligen vet jag det. Han är så otroligt trygg i sig själv och allt är väldigt självklart för honom. Han är Oisín som är bra på att spela TV-spel och som åker till Irland ganska ofta. Han är lite svagare än andra men det är ingen big deal. Så bara. Som med EMG’n är jag mer fokuserad på Oisíns undersökning än svaret det kommer ge. Självförsvar?

Har pluggat och pluggat det senaste dygnet. Skrivit och funderat. Diskuterat. Det var svårt att jobba så mycket och läsa på samma gång. Fattar inte hur folk gör! Nu ska vi in och jobba om 20 min och jag har precis lagt en sista hand vid två inlämningsuppgifter.

Oisín hade tid hos neurolog A och sjukgymnast G i tisdags, han fick även tid hos barndagvården för att göra tester. Vi började med att gå upp till BDV för att lämna morgonurinet vi tog hemma.
Sedan ner till A och G. De är mycket bra båda två även om A har en söt ovana att liksom fnittra lite mitt i meningarna. Lite som doktorn i Simpsons. Besöket gick bra. Mycket bra. Oisín är fantastisk på att kämpa på och göra vad de ber honom om. De är bra på att ge beröm också och han får verkligen vara i centrum. Det handlar om honom. Han fick hoppa på ett ben och gå upp och ner på en liten pall, gå ner på huk och sträcka på sig igen osv. Sedan kom A och drog i honom, böjde och drog igen. Höll emot när Oisín skulle sträcka eller böja på benen. De är båda överens om att han har hyfsad styrka först men tappar snabbt. Något vi håller med om. Han kan springa och få lite spänst i steget men bara några få steg, sedan blir det tungt. Liten….
Vi pratade även om att eventuellt hitta andra sätt att  göra matten på. Han ligger lite efter (enligt fröken) och jag är rädd att det beror på att han blir trött fort och inte orkar skriva. Han har ju lätt för matte… Jag ska konferera med läraren.

Så tillbaka upp för blodprovet. Det var detta jag bävat för hela morgonen. Han är ju så stickrädd och det är svårt att  distrahera honom. Emla-krämen fick han direkt på morgonen så den hade hunnit verka.
Vi fick tid att leka lite i väntrummet så Oisín spelade biljard med Peter. Jag läste lite skvaller. 🙂 Väl inne i undersökningsrummet var det riktigt svårt att distrahera honom, han vägrade titta på boken men vi hade en dam vid namn Y som lekte med oss och hon och jag hade en blåsbubbel-tävling (jag vann – enligt Oisín) och de lyckades ta rör efter rör utan att Oisín märkte nåt. Väldigt professionella sköterskor!

Sedan ner igen för att undersöka hjärtat hos en herr A (kardiolog?). Först med EKG och sedan med ultraljud. Det var häftigt att se hjärtat arbeta, man såg höger och vänster kammare och klaffarna som arbetade oavbrutet. Han mätte vänster kammare om och om igen. Det tog ganska lång tid och Oisín blev rätt rastlös till slut. A var väldigt pedagogisk och lugn.
Han hade en läkarelev med så han pratade mycket med henne men då fick vi ju ta del av informationen också. Lärorikt och kul!
Det visade sig att vänster kammare är något förstorad. Precis inom ramen för normala värden men ändå på gränsen. Så vi ska tillbaka om nåt år för uppföljning för att kolla att den inte blir för stor, däremot är det ingen fara för narkosen.

Det slår mig, såhär i efterhand hur fantastiskt professionella alla var! Väl där är jag så fokuserad på Oisín att jag knappt minns vad de heter. Oisín själv är så modig!  Mycket tack vare pedagogisk personal som tar sig tid att förklara och titta honom i ögonen och behandla honom som en människa och inte som ett okunnigt barn.

Vi har även fått svar från avföringsproverna. Inga bakterier eller parasiter hittade (tack och lov, usch annars!) och läkaren vill ha uppdatering för hur det går. Jag har inte sett nån skillnad, men jag ska fråga herrn himself senare. Så nu är det lugnt ett tag. Ortopeden den 19 mars och sedan till Sahlgrenska för muskel-biopsi 21-22 april.

Otroligt skönt att ha Peter att bolla tankar med och kramas med när oron blir för stor. En enorm trygghet och jag är så lycklig över att ha honom i våra liv! Min. Vår.

Japp! Vi fick tidningen i lådan dagen efter. Men grannen på bottenvåningen sa att han tyckte sig hört tidningsbudet på morgonen och att denne hade hoppat ur bilen eftersom han hörde hur en bildörr slog igen. Så han gick ut och skottade igen. Fick ut lite till ur issnöhögen. Skönt iaf att slippa läsa en genomsur tidning!

Också Oisín då…. Jo en sköterska ringde från Drottning Silvias barnsjukhus. Hon berättade att de gör den här sortens undersökningar (muskelbiopsier) på torsdagar och att vi kunde få komma på skärtorsdagen om vi ville. Ja jo… jag drog lite på det, är ju meningen att de ska träffa sin pappa då. Ska vara där i nästan 2 veckor över påsk. När jag förklarade situationen sa hon att det gick lika bra att ta det några veckor senare. Så nu har vi fått en preliminär tid. 21-22 april. Vi ska nämligen träffa dels en neurolog och dels en sjukgymnast på onsdagen för att göra själva ingreppet på torsdagen. Känns bra men lite nervöst att de ska söva min lilla Oisín…

Vi har massa besök överallt. I tisdags var vi hos läkaren i Skene. Jag trodde vi gick dit för andra sprutan vaccin mot Nya influensan. Så var inte fallet. Det var uppföljning för hans allergi. Jag har förlikat mig med att vi inte kommer få reda på vad han reagerar mot. Kanske är det autoimmunt? Alltså att kroppen reagerar av sig självt utan en utlösande faktor… Då finns det inget man kan skydda honom mot eller vara försiktig med. Bara att ha medicinen till hands och hoppas på det bästa.

Nu har han bara fått andningssvårigheter en gång och jag tyckte det vände innan ambulansen kom (skrivit om den händelsen förr här. Det inlägget var i samband med vaccinet till Nya influensan som han tog senare ändå. När vi insåg att han antagligen hade en muskelsjukdom samt att andra kanske inte skulle vaccinera sig i den utsträckning vi hoppats, vaccinerade vi ändå i samråd med läkare och på sjukhus. För säkerhets skull. Det gick ju bra!). Men jag vågar aldrig ta risken, dit Oisín går, går också medicinen. Spruta och allt. Han vet själv hur den ska tas och vilka mediciner han ska ta. Även i vilken ordning. Är bara rädd att han kommer vägra adrenalinsprutan (förhoppningsvis väntar inte folk tills han tuppat av) eftersom han är så stickrädd… Jag kommer ge den ändå – har sprutat folk massor i jobbet men nog värre för de som aldrig gjort det…

Vi har tagit avföringsprover (eftersom han ofta är väldigt lös i magen och även väldigt smal. Det sista beror antagligen på muskelsjukdomen men det skadar inte att kolla.) och skickat in igår. En väldigt stressad sköterska instruerade oss så jag hoppas jag gjort rätt nu… Vi ska även gå över till låglaktos-diet till Oisín. Nu äter han ju varken smör eller grädde, dricker knappt mjölk, fil eller yoghurt heller. Har köpt lite laktosfritt för säkerhets skull. Drack laktosfri o’boy igår t.ex. Gick bra!

Den 3:e mars ska vi till Borås för att träffa neurologen och sjukgymnasten. Det är skönt att komma tillbaka till samma ställe och människor! De är mycket trevliga och känns så genuina! De vill verkligen Oisíns bästa och det känns i hela rummet när man kommer dit. De pratar med honom och inte över. De lyssnar på varje ord han och vi säger. Skönt! Nu har även den fantastiska personalen på Barndagvården lyckat tima in så vi kan ta alla prover inför muskel-biopsin på samma dag! Morgonurin tar vi hemma, efter vi träffat neurolog och sjukgymnast stryker de emla-kräm och sedan kollas hans hjärta med ultraljud. När krämen suttit på i nån timma ska de ta blodproverna. Oisíns skräck. Jag kan verkligen relatera till det, tycker själv det är otroligt otäckt med sprutor! Inte smärtan, mer känslan av nålen som går genom huden… Ryyys! Jaja… det ska väl gå det med! Peter har lagt in en förfrågan om semester på jobbet.

Sedan, den 19:e mars ska vi till ortopeden för att prova ut skor. Antar att det är sandaler eftersom han har sulor redan. De verkar fungera bra, han har inte sagt nåt men jag vet inte om han blivit stadigare direkt. Han har inte märkt nån skillnad när jag frågat iaf. Någon nytta gör de säkert!

Ja då börjas det. Idag ringde neurologen vi träffade i Borås i höstas. Han ringde vid riktigt fel tillfälle, jag var ensam med de 5 fritsla-kusinerna – vid matbordet. Inte så att de hade börjat äta och var lugna utan de hade precis satt sig vid bordet och kusin N hoppade upp och ned och småblåste mot ljusen medan Oisín gastade att ”det är farligt!” Birka var nere på 1:an och hämtade nya kläder som vi fått från Varberg så jag visste att hon var på väg upp snart. Jag vill ju inte be honom ringa upp, det var rätt sent på dagen och jag kanske hade fått vänta till imorgon. Jag har inte tålamod till det. Varje liten upplysning känns jätteviktig och är ett stort steg på vägen. Därför blir jag alltid stressad när han ringer. Dels vet jag att jag kommer få viktig information här som jag bara måste komma ihåg, dels vet jag att han är säkert är jätteupptagen. ( Kom på – såhär i efterhand – att man borde kanske anteckna i fortsättningen.)

Men vår neurolog… Han är jättebra! Låter aldrig stressad när han ringer, känns som om man kan prata med honom i obegränsad tid. Så var det också idag. Nu var det lite svårt att höra vad han sa med barnen tjoande i bakgrunden men han hade varit i kontakt med honom vi ska träffa på Sahlgrenska. Han sa namnet men jag kan inte minnas det. Niklas, tror jag. Vill minnas att han sa att denne Niklas var docent och mycket kunnig (förstås). Känns betryggande. Vi ska träffa honom också, fast senare.  Vi ska till Sahlgrenska (för att ta liten bit av muskeln att analysera) inom 3 månader men ska göra flera test i Borås innan dess. Bl.a.fler blodprov, ett urinprov och även tester på hjärtat. Så att det inte påverkas. Här blev jag lite nervös igen…Hjärtat är ju en muskel… Usch.

Vidare frågade han hur det var med Oisín, hur han mår. Jag svarade att han mår bra. Att vi mår bra efter den initiala chocken. Det är otroligt skönt att veta att han kommer att kunna leva ett helt liv. Inte tyna bort och dö inom några år. Visst funderar jag på hur svag han är/blir. Kommer han behöva rullstol eller kryckor? Finns det medicinering? Det verkar som att han funkar socialt i skolan ändå, trots att han är långsammare (kroppsligt) än andra – och det är ju viktigast.

Han sa igen att det bara är att ringa om vi funderar över något. Men jag sa som det var: Jag känner mig lugn och trygg i att allt görs som kan göras för vår lille kille. 3 månaders väntetid känns som ganska kort tid för ett ingrepp som detta. Människor känns så hjälpsamma och lättförståeliga och jag är otroligt glad över att få bo i Sverige där all upptänklig hjälp finns tillgänglig för oss. För Oisín. Älskade, modiga Oisín!

Vi åkte till Borås med Oisín idag. Vi skulle till ortopeden. Träffade en ung, trevlig tjej. Mycket snygg och med en söt dialekt med lite skorrande ”r”. Hon drog lite i fötterna och tittade mest. Sedan fick vi prova ett par inlägg som verkade funka och Oisín hade dem hela dagen sedan. Ska tillbaka senare framåt vårkanten.

Vi bestämde oss för att passa på att shoppa när vi ändå var i ”storstan” ( tog oss ut till Knalleland, så kunde vi hälsa på Sonja lite snabbt med) och jag blev väldigt nöjd med en del. Så nöjd att jag vill visa er… Vi börjar med en ny dagbok (det är dags) som jag köpte på EKO-hallen:

Vidare till Lagerhaus. De har alltid fina saker. Och påsar. Ni vet de stora plastiga som är hållbara. För att få plats med allt var jag tvungen att köpa två. Så synd… 🙂

Såååå… vad köpte jag nu då? Vad kan ha varit så stort att jag behövde två sådana påsar… Jo! Kuddar! 4 stycken. Sjukt billigt, 2 för 79 kr!! Till kökssoffan:

Vi köpte en del annat men jag måste ändå visa de fina låsen Peter köpte på Clas Ohlson:

När vi kom hem ringde Birka och jag bjöd hem dem på lite te och Alfapets-spel. Vi spelar minst en gång i veckan, ibland två eller tom tre gånger. Vi har lite egna regler. Målet är att få en så snygg plan som möjligt. Med så fina – eller roliga – ord som möjligt. Vi struntar i grundform och det där. Egennamn tillåts inte. Vissa väldigt vedertagna förkortningar tillåts. Är man nära ett riktigt fint ord lånar man lite bokstäver av varann. Helt frivilligt, förstås. Fast man vill ju att det ska bli fint! Antingen genom att få in ett ord, vackert i sig, eller på ett stiligt ställe med fina poäng. Vi räknar nämligen poäng, även om (som ni förstått) det inte är poängen som är viktigast! Antalet brickor vi tar att bilda ord med, beror på hur mycket plats vi har. På Birkas spel har vi 8 (står 7 i reglerna) och på mormor och morfars som jag har hemma får vi plats med 9. Det blir rätt långa ord då. Så här såg det ut idag:

Jag vill framhålla vissa ord. Birkas vackra GRÅVÄDER, BRYDERI och LAVINER som går ner i det roliga startordet KONDOM. Jag hade PROFET, KITTEL och STULNA (inklusive SO). Mitt roligaste ord var BÖGIG.

Vem som vann…? Jag faktiskt! Händer ytterst sällan – sådär en gång om året. Så jag har väl vunnit min gång för året då. Slutsiffrorna: 242 – 228. YEY! 🙂

…både hemma och på isen. Det är fortfarande ganska jobbigt, tänker på Oisín hela dagarna. Målar upp olika scenarior. Allt från att han blir helt återställd (eller frisk, förstås. Han har ju varit sjuk hela tiden, bara att vi inte vetat), till att han blir rullstolsbunden. Oisín själv säger fortfarande inget. Idag har jag lugnat ner mig lite till. Har nog fått lite perspektiv och han är ju precis som vanligt. Kämpar på… Tack ni som lämnat så fina och stöttande kommentarer. Det värmer verkligen!

På isen ja… Vi passade på att åka lite skridskor, bara Peter och jag när barnen var på skolan och dagis (Irmelin går som 15-timmars de veckorna jag inte jobbar), det var jättekul och en skön paus från allt funderande. Måste ju koncentrera mig på att stå på skridskorna. Tänkte lägga in filmer från när vi åkte senast. Jag filmade lite med mobilen eftersom det såg så häftigt ut när man åkte genom den lätta snön. Hur mysigt som helst! Mysigt att åka på sjöis. Väldigt ojämnt men det är väl det som är charmen…Filmerna är filmade på Furesjön i måndags när vi säsongsinvigde våra skridskor.

Först när Peter åker (det är jag som filmar så skakigt):

Sedan filmade jag rätt ner på mina egna fötter. Fnissade lite när det blev bom stopp i vallen…

Började dagen med att gå runt till lärare och dagisfröknar och berätta om beskedet vi fick igår. Samt att komma fram till hur det känns. Gårdagen var smått kaotisk, har gått från att känna enorm tacksamhet och lycka över att det inte är värre, till att gråta och tänka på vad som kan hända, på hur hans liv påverkas av detta.. Blivit arg och tänkt ”Varför ska jag vara glad och tacksam över att det inte är värre? Finns massor av friska barn därute, varför inte Oisín?”.

Oisín är hur lugn som helst, kör på i vanliga spår – ingen skillnad här. Det ger mig utrymme att nojja mig ännu mer. Ungefär som den gången när han tog blodprov, han var 2 år och 9 månader och pep knappt. Så fort provet var taget tuppade jag av… Just nu är jag väldigt lugn och sansad. Hoppas det håller i sig.

Vi har även fått kallelse till ortopeden i nästa vecka. Bara att köra på. Tyvärr på en av de få dagar jag fått jobb på. Ska försöka byta hans tid imorgon, går inte det får jag försöka byta jobbdag. Suck.

Har idag stoppat i oss årets första fastlagsbulle! Yummie!

Då har vi fått det fastställt. Oisín har en muskelsjukdom. Läkaren har vetat ett tag men ville inte ge oss besked mitt i jul- och nyårsstök. Fast det var ju det jag anade. Han gjorde en EMG ( så här var Oisíns undersökning) i november och det är inget fel på hans nervbanor. Däremot på hans muskler. Än så länge vet vi inte mycket förutom att det är någon form av sjukdom. Vi vet även att den inte är jätteallvarlig – då hade han inte varit såpass stark som han ändå är, det går åt rätt håll. Han kommer kunna leva ett helt liv, som doktorn uttryckte det. Vi ska åka in med Oisín till Sahlgrenska och lämna muskelprov för att fastställa om det är genetiskt eller inte. Och om han kan få någon behandling.

När doktorn ringde i fm var jag ganska säker på att det var han. Det var dolt nummer på displayen och jag hade ringt och pushat lite i fredags. Det var med bävan jag lyfte luren. Som tur var hade Peter bytt sin dagtid på jobbet (inte pga detta – enbart tur) och skulle inte börja jobba förrän kl 2. Det var så skönt att ha någon som fångade upp mig och höll om mig för det blev ändå en chock. Min lilla kille – sjuk! Visst har man vetat att det inte står riktigt rätt till men ändå hoppats att det på något sätt skulle ordna upp sig. På något sätt. Att jag inbillat mig. Att han inte är så svag som det känns. Sedan tog det lång tid innan någon riktigt tog mig på allvar och det har också vaggat in mig i falsk säkerhet.

Men efter första gråtattacken (och många kramar och mycket prat) kände jag ändå att det här är helt ok. Nu har vi fått det bekräftat som man ändå misstänkt så länge och det är verkligen inte ”worst case scenario”. Han kommer antagligen kunna ha ett någorlunda normalt liv. Innan vi vet exakt vilken sjukdom han har kan inget garanteras, förstås men det känns faktiskt bra! Neurologen skickar alla prover och allt till Sahlgrenska så fort som möjligt och de kommer höra av sig. Antagligen ganska snart, han får förtur i kön ioma han är så ung.

Jag fick några timmar på mig att smälta detta innan Oisín skulle komma hem från skolan. Jag kände att jag ville berätta det så fort som möjligt så att jag inte drar på det. Det är inte den roligaste nyheten att komma med till en 7-årig liten kille och om jag skulle vänta på det perfekta ögonblicket hade jag fått vänta väääldigt länge… Så jag satte mig med en gång när vi kom hem och sa rätt ut som det var. Undersökningen han gjorde i november visar på en sjukdom i musklerna. Han var knäpptyst och stirrade rakt fram i 10 sekunder eller så. Så vände han sig blixtsnabbt mot mig med uppspärrade ögon och sa: ”Men! Så BRA mamma! Då vet vi ju varför jag är svagare än andra! Då kan jag säga det till de andra barnen.” Och så inget mer med det. Jag nämnde även undersökningen han ska göra då han behöver sövas. Han grät lite över eventuella sprutor (jag vet ju inte om man kan sövas på annat sätt) men när kusinerna kom senare sa han att det skulle bli häftigt. ”Jag ska få spruta så jag somnar” Jag har frågat några gånger om han undrar över något eller om han vill prata men han rycker på axlarna. Hur cool som helst.

Vi har pratat med biopappan och han har informerat irlands-släkten. Här i Sverige har jag bara pratat med svägerskan, mormor och morfar. Resten av er får reda på det här. Om vi inte pratas vid innan förstås. Jag kommer uppdatera här under Oisín när saker och ting händer. Men oroa er inte, Oisín är hur lugn som helst. Peter med. Och faktiskt jag med. Nu.

Idag var vi med Oisín för att göra en EMG – ElektroMyoGrafi på Sahlgrenska i Göteborg. Det går till så att man först stimulerar musklerna med elektriska impulser. Otäckt men gör inte särskilt ont (jag fick testa först), man bara rycker lite i musklerna – utom jag som ryckte i hela kroppen. De testade i armen och benet. Oisín vägrade först klä av sig, han är ju så hemskt rädd för nålar. Vi hade förberett honom på att det antagligen skulle förekomma lite nålstick. Sköterskan och läkaren frågade om vi ville  att han skulle få lugnande innan – Dormikum. Det tyckte vi var en hemskt bra idé. Båda var fantastiskt professionella och lät Oisín ta sin tid. Han satt i mitt knä och höll Peter i handen. Sköterskan gjorde färdigt impulserna först. Sedan kom läkaren och gav honom medicinen. Det verkade efter en liten stund. Vi frågade Oisín om han kände sig lite dåsig varpå han sluddrade att han ”var jättepigg!” Sött! Läkaren började med att ta prover med impulserna, det enda Oisín inte klarade av var när de skickade in impulserna vid halsen, det gjorde nog  ont. Han grät ytterst lite. Så himla duktig!

Så gick vi vidare till nålarna. Oisín stelnade till lite men var lite borta av medicinen så läkaren kunde sticka rätt fritt. Han höll nålen så fiffigt i handen att den inte syntes alls. Toppen! Oisín hade fått Emla-salva (bedövande salva som de kallade Ängla-salva) tidigare så han kände nog inte så mycket av sticket. Nu fick han spänna musklerna med nålen i så de kunde mäta styrkan. Tre gånger stack han – två i benet och en i armen. Sedan fick han göra om impulserna i halsen, Oisín spände och rörde sig lite för mycket första gången. Just det! Nåt som var kul var när de tog 10 impulser på rad – det kallades tåg. Det gick väldigt fort och jag tyckte det lät som ett tåg. Tydligen berodde namnet på att det såg ut som ett tåg på skärmen. Väldigt sött var det iaf!

Så var det klart! Vi fick sitta kvar för att medicinen skulle gå ur kroppen på honom. Han var fortfarande slö. Efter ett tag ställde vi honom upp för att börja klä på honom. Han hade svårt att stå rakt och vinglade ganska mycket. Vi fick på honom kläderna och gemensamt valde vi en liten röd bil ur ”Barn-present-lådan”. Efteråt gick vi tilll McDonald’s och efter det till en leksaksaffär. Oisín hade fått en tia av moster Fina innan undersökningen – om han var duktig skulle han få en tia till som jag hade i fickan. Den hade han fått redan på sjukhuset. Han köpte sig en Gormiti + att han fick en extra i affären, förpackningen var öppen. Vi träffade Fina på hennes jobb och åkte sedan hem. Oisín hade fått 20 kr av mig med och köpte ett litet tuggummipaket som han skulle ha och bjuda Irmelin på. Snälla killen!

Vi fick inga svar idag. Det ringer neurologen om i nästa vecka någon gång. Jag har varit så inställd på själva undersöknngen att jag inte ens hunnit fundera på resultaten… De ska väl kunna visa på en eventuell muskelsjukdom om han har någon men det gäller inte alla sjukdomar. Det kan hända att vi behöver göra fler undersöknningar och det får neurologen i Borås avgöra. Det kommer bli en lång vecka, detta…

Skönt att det är över, jag måste säga att det gick över förväntan och jag är superstolt! Han är en riktig kämpe, vår Oisín!