Idag löstes melodikrysset uppe på 6:an eftersom de på 1:an var upptagna på annat håll. En var i stugan och en tog hand om tyskar och polacker. Men men.. någon måste göra det också! 🙂

Det var inga större svårigheter idag. LEONARD L2 Cohens låt som Sven Wollter sjöng vill jag höra på engelska så den har jag letat upp. LÄNK. Fina grejer!

Det enda som vi verkligen fick grubbla över var V1 – SOLUR var rätt ord. Det var vi ganska säkra på efter att ha dividerat och provat alla möjliga bokstavskombinationer. Det var min älskade som tänkte ut det, genialisk som han är… Låten heter ”Räkna de lyckliga stunderna blott” av Jules Sylvain och kommer från filmen med samma namn. Den handlar om Alf som är förälskad i Lilian trots att hon inte är fin nog. Länk till wikipedia HÄR för den som vill. Låten hittar du HÄR fast med Anita Lindblom ur filmen ”Rännstensungar”. Man hört tydligt att hon sjunger om ett solur i början. Yey!

Det var allt jag tänkte blogga om idag… Jag har planterat lite på balkongen idag – alldeles för sent men nu är det gjort iaf. Hoppas det blir bra ändå… Jag har varit väldigt slarvig med mina blommor i år.

Imorgon tänkte vi åka till Varberg, sköna sommarstaden!

Oj vad jag funderar. Och läser. Läste om en tjej med CCD (central core disease) som får frågan om hon har anorexi varje gång hon kommer till en ny doktor. Just för att sjukdomen är så ovanlig att läkaren oftast inte känner till den. Ska leta och länka, tyckte det var intressant. Hittade: LÄNK Känner igen det hon beskriver i artikeln. Många har ju undrat över hans smala lilla kropp…

Samtidigt som jag oroligt funderar och grubblar, är jag så otroligt glad över att han är min lilla kille som är så duktig! Han är kul att prata med och har så många intressanta funderingar. Han är en riktig kämpe – synd bara att ingen utomstående ser det… Synd att andra barn inte ser det.

Andra barn ser honom ofta som en som inte kan springa lika fort som de. Inte kan leka på deras premisser. Han kom hem för några veckor sedan och berättade om pojkar som utmanade honom att springa en sträcka inom en tidsram som var omöjlig för honom, för att få vara med och leka. Han hade ingen chans och fick inte vara med. Han hade ändå den mentala styrkan att gå tillbaka några minuter senare och säga att ”alla får vara med alla” för att sedan faktiskt få vara med. Det gör mig ännu mer stolt att ha förmånen att vara hans mamma! Detta är en historia han berättat. Hur många fler finns det? Jag tror han struntar i kommentarer och låter bli att ta åt sig… Han har tur med kusiner som ser bortom hans sjukdom, där är han alltid jämställd.

Jag är orolig för att göra för lite och orolig för att göra för mycket… Tror inte jag är ensam om den känslan – alla föräldrar har nog ungefär den funderingen, sjukdom eller inte.

Vi har förresten tittat på hus idag igen. I Vilda västern. Jisses vilka mängder fukt… Inge bra. Vi letar vidare! 🙂

Imorgon ska jag jobba för första gången på evigheter – känns det som… Kanske dags att sova snart…?

Ja, då har vi fått svar. Eller snarare början till ett svar… Jag ska försöka förklara så gott jag kan, det kan hända att jag inte har förstått riktigt rätt men det är i sådana fall mitt eget puckade huvuds fel. Läkaren var väldigt pedagogisk och målade tom upp bilder!

De säger att hans sjukdom tillhör en grupp som kallas ”kongenitala myopatier”. Det översätts såhär på ett ungefär: ”medfödda muskelsjukdomar”. Det är – som jag förstår det – ett väldigt brett spektra av sjukdomar. De är nog säkra på denna delen av diagnosen.

Vidare tror de att han kan ha ”Central core disease” som verkar vara en ganska ovanlig sjukdom. Enligt socialstyrelsen är det okänt hur många som har den här sjukdomen i Sverige men det rör sig om högst ett 50-tal. Barnneurologen N förklarade och ritade. Istället för att skriva och joxa här kommer jag lägga in en länk till socialstyrelsen där ni kan läsa mer. HÄR Detta tror jag inte de är säkra på, de väntar på svar på några av testerna. Bl.a. testerna på genen som tar lång tid. Lånade bilden nedan från socialstyrelsen, detta är vad doktor N målade upp åt oss:

Detta är alltså vad de sett i Oisíns muskler.

Har han den sjukdomen måste man säga ifrån när han sövs eftersom det finns risk att man har ”malign hypertermi”. Det innebär att kroppen riskerar att höja värmen i kroppen. Kan vara livshotande och kan utlösas av vissa narkosmedel. Även mycket höga temperaturer kan utlösa komplikationen men det är extremt ovanligt. De kan göra ett test för att se om han har detta men måste vänta tills han är 12 år och väger minst 40 kg. En bit dit alltså.

Han kan ha ärvt den av mig eller Chris eller så muterade genen när han blev till. Vi kommer få reda på hur det ligger till, de kan ta blodprov för att se om vi bär på genen. Det är mycket information på en gång och vi vet som sagt inte om det är det här han har men det verkar ganska troligt.

Vi kommer bli kallade igen till hösten, dels för att få svar på resten av testerna och dels för att kontrollera att musklerna runt lungorna inte är påverkade. Vi måste veta att han syresätter sig ordentligt på nätterna. Vi kommer gå både i Borås och Göteborg, de har nåt center på Hisingen, Bräcke där vi kan få mycket hjälp.

Just nu vill jag bara ha ett definitivt svar på hans sjukdom. Vill veta vad jag har att förbereda mig på. Hänger lite i luften just nu… Oisín själv tar det med ro och är lika underbar som någonsin. Han inte orolig han, inte! Det oroar mig lite att han inte vill prata om det alls. Han bara rycker på axlarna och ler. Verkar trygg, hoppas han är det också. Jag har inte tvingat fram någon diskussion med honom utan låtit honom vara. Bara frågat, helt enkelt.

Tack till er som kommenterat, sms:at, ringt och hjälpt till på alla möjliga sätt. Jag uppdaterar när vi vet mer…

Sitter i äldste brors mysiga kök. Vi ska snart gå och lägga oss. Ska upp rätt tidigt imorgon, det är nämligen då vi ska träffa neurologen och få svar på muskelbiopsin han gjorde i april. Är inte så nervös som jag trodde jag skulle vara… Har hunnit tänka igenom de värsta scenarierna så många gånger att de känns väldigt avlägsna. Avklarade, liksom.

Imorgon kl. 8.30 får vi ännu en pusselbit i jakten på diagnosen. Kanske blir det den sista; den som kan ge oss alla svar – kanske inte. Vi hörs imorgon.

Wish us luck…