… och det var inte alls så illa som jag föreställt mig – förstås!
Jag ska försöka sammanfatta (så gott jag förstår):

De har tittat i genen efter den typ av förändringar som man har när man har CCD men inte hittat dem. Alltså måste de fortsätta titta i genen som tydligen är väldigt stor. Det finns en mängd sjukdomar av den här typen, klart är emellertid att han har en ärftlig muskelsjukdom och det kan fortfarande vara CCD.
De kommer ändå att testa honom för malignt hypertermi (när kroppen värmer upp sig själv tills organen går sönder och man dör – usch) när han blir gammal nog. Tills dess får vi upplysa om risken om han ska sövas fler gånger.

Angående andningsundersökningen (om ni vill läsa om den igen så länkar jag HÄR) så är andnings”trycket” något sämre än normalt men ändå ok, antagligen beror det på att den lägre muskelstyrkan. Han syresätter sig bra hela natten men har små andningsuppehåll, ”som när man snarkar” som neurologen sa. Det är inget farligt och nog ganska vanligt.
De tog blodprov dagen innan och det första de gjorde på morgonen för att mäta koldioxidet i blodet. Det kom tillbaka inom det normala men högt, 5,9 var värdet och det är normalt upp till 6,0. Neurologen skulle skicka vidare detta till ”lungexperterna” och så skulle någon återkomma, han trodde inte det var någon fara men ”för säkerhets skull” som han uttryckte det.

Så där är vi nu. Skönt! Jag blev ju orolig eftersom jag fick för mig att neurologen hade så fruktansvärt dåliga nyheter att han inte ville förstöra jul och nyår med dem. Så var inte fallet – han hade bara så otroligt mycket att göra. Stackars! Så en neurotisk mamma på det… 🙂

Mitt illamående lägger sig inte och jag börjar bli desperat. Snart måste jag väl ringa till vårdcentralen igen men det känns så pinsamt, de kommer också tycka jag är neurotisk och att illamåendet beror på stress. Så kommer de att tänka att de minsann har folk att ta hand om som är sjuka på riktigt… Suck.