februari2
Så kommer äntligen detta inlägg om vår dag på habiliteringen i Göteborg, ute på Bräcke, Hising island. Det blir långt. Vi ska ju gå både i Göteborg och Borås, jag är mest glad att vi får så mycket stöttning och hjälp…
Vi började med att åka till helt fel hus. Vi hittade ett hus som det stod ”10A” på och tyckte att det måste vara här. Det var det inte alls, vi letade upp någon att fråga och hon förklarade att vi skulle åka en liten bit till. Lite försenade (kvart eller så) hittade vi äntligen rätt. Pust.
Vi fick ett eget rum där vi hängde av oss, sedan fick vi kika lite på leksaker och annat, inskrivningen skulle inte ske förrän efter en kvart eller så.
På det mötet fick jag min första chock. Det var massor av människor; En överläkare, en sjukgymnast, en arbetsterapeut, ännu en läkare + 2 till som jag inte ens minns så mycket av. Alla kvinnor.
Och här tog den stora utfrågningen vid. Alla hade saker de ville veta (naturligtvis) och man gör ju sitt allra bästa för att svara – och här kom chock nr 2 – Oisín vägrade prata! Han blev knäpptyst och vägrade svara på några frågor överhuvudtaget. Han bara knep ihop munnen och skakade på huvudet så håret yrde. Pinsamt, värre!
Efter den lilla frågestunden var det dags för sjukgymnasten. Han fick göra alla de där klassiska sakerna; Hoppa på ett ben, jämfota, gå upp för trappor, lägga sig ned och ställa sig upp osv osv. I ett par timmar höll de på och Oisín som alltid brukar göra sitt allra bästa, krånglar! Vägrar, springer åt andra hållet, lägger sig åt andra sidan… Pinsamt igen. Överläkaren kom in och tittade och filmade (man gör alltid det för att se skillnader från år till år), då gick det lite bättre, hon lyckades motivera honom bättre än sjukgymnasten men det var inte lätt.
Så kom arbetsterapeuten in och tillsammans mätte de styrkan i armar och ben och sedan mätte de (över)rörligheten också. Det sista gjorde de så ofantligt snabbt – eftersom Oisín inte var den mest samarbetsvillige – och jag började nästan gråta för att de var så snälla och ansträngde sig så för att det skulle gå snabbt och smärtfritt. Gud så fånigt, men jag kan inte kontrollera de där tårarna – de bara kommer.
Han fick springa lite på vägen tillbaka och de klockade honom. Klart! Lunch!!
Klockan var då efter tolv och Peter och jag hade inte ätit på hela dagen (sedan den blygsamma frukosten innan 7), Oisín hade fått lite yoghurt som vi lirkat i honom. Jag mådde tjyvens som vanligt och det var allmänt jobbigt. Med lite mat i magen gick vi vidare för nästa etapp. Hos arbetsterapeuten.
Hon var trevlig och Oisín var väl mer varm i kläderna för detta gick smärtfritt. Eller så var det så att han vet var hans styrka ligger och då är det roligare… Här fick han lägga saker i ordning, trä på saker på tråd, stoppa ner små pinnar i hål osv. allt för att bedöma finmotoriken. Han fick finfina poäng och var mycket nöjd. Sist mätte hon styrkan i händerna. Efter detta skulle vi också träffa en dietist eftersom han är så smal. Vi fick vänta lite utanför innan hon dök upp, så var det vidare till nästa expert. 🙂
Hon sa det som vi alla ser och vet: Han är smal. Han är 132 cm lång och väger något över 20 kg (minns inte riktigt). Jag var också smal som barn men inte såhär, förstås. Jag har alltid räknat hans låga vikt till avsaknaden av muskler. Anyhow, damen började med att fråga vad han äter och så. Sedan frågade hon om vi hade sånt där chokladpålägg till smörgåsar hemma.
”Näe!” sa jag chockat (här kom resterna av alla dagens chockar… 😀 ) allt socker, det bara skriker ”nej” i hela min själ!
”Det kanske skulle vara något,” sa hon. ”och lite chokladflingor, kanske?” (Oisíns ögon bara lyser!) ”Gillar han O’boy?” Is the pope smoking dope?? Tro faan han gillar o’boy! Så det blev chock x3 på bara några sekunder… En dietist som uppmanar till socker!!
Hon förklarade att hon ville han skulle äta socker för energins skull, så han skulle orka mer och kunna äta mer. Dessutom ville hon att han skulle äta mer än frukt på f.m. på skolan (en macka eller yoghurt eller så) + att de skulle utveckla så han kunde få extra näringsrik mat på skolan också. Vi har köpt chokladflingor (de är faktiskt goda, och det är säkert inte mer socker i dem än i Cherios t.ex.) men o’boy får han lite då och då som innan och chokladpålägg till smörgås… Hmmm… Vi väntar lite med den. 🙂
Sist men inte minst så skulle han skrivas ut. Med alla personer igen… fast den här gången kände han sig trygg nog att stanna ute och leka själv med en sköterska. Och till informationen… Såhär:
Han har ju nedsatt styrka, som mest i höfter och axlar. Ju längre ut man kommer i kroppen desto starkare är han. Handstyrkan är faktiskt nästan normal. Han har korta muskler i benen – han springer ”fel” eftersom hans muskler är som starkast på ”fel ställen” – och även i nacken. Vi kommer att få stretch-övningar att göra men det är mest förebyggande, ingen fara på taket än.
Sedan ska han få hjälpmedel i skolan, en special-stol. De kommer även att komma och informera lärare och klasserna om sjukdomen (Oisín tycker det är jättebra!), det var tänkt att de skulle komma på fredag (ringde mig igår) men Oisín har åkt på någon sorts maginfluensa (feber, magont och kräkts en gång) så vi får se hur länge han stannar hemma. De har även tänkt ta med 2 kg-tyngder som de andra barnen ska få prova att springa med, för att känna på hur jobbigt det är. Förhoppningsvis kan det mjuka upp de hårdaste grabbarna…
Sedan var det faktiskt tal om ett hjälpmedel till men det håller jag för mig själv så länge, vi har inte bestämt oss för att ta det än och vi har inget sagt till Oisín.
Så nu ska vi tillbaka till Borås habilitering. Först på möte om 2 veckor så får vi se tiden an, sedan…
Mitt egna lilla illamående-problem hänger i. Fast i förrgår var det så lindrigt att jag glömde bort det flera timmar i stöten. Skönt! Nu blir det gradvis sämre igen… Har tid hos gyn imorgon, hoppas hoppas det inte är spiralen som spökar…! Gillar den!
Nu ska jag återgå till pluggandet, ville bara uppdatera omvärlden lite (om ni nu orkat läsa allt… 🙂 ett riktigt brottarinlägg har jag åstadkommit!).
