Vad ger ni mig för den brottar-överskriften?

Detta var vad vi ägnade oss åt tors-fre på Östra i Göteborg förra veckan. Oisín var som vanligt helt fantastisk och kämpade på. Flåsade och blåste om vartannat. Genom munnen och vardera näsborre. De t.o.m. satte honom i ett lufttätt litet utrymme (helt genomskinligt) där han fick andas i ett rör. det var för att mäta hur mycket luft han hade kvar i lungorna.
Han gjorde allt som hon bad om utan att säga emot en enda gång. Damen som instruerade var fantastiskt entusiastisk och jag tyckte hon var ljuvlig! Jag var även mäkta stolt över Oisín, speciellt när hon påtalade hur duktig och hjälpsam han var.

Sedan tog de blod från stick i fingret för att kolla C2O (tror jag) innan vi fick permission och åkte och åt på Burger King. Sedan åkte vi till bror Fredrik med familj och härjade lite innan vi begav oss tillbaka sjukhuset. De hade då stängt portarna så vi fick gå genom akuten…

Vi tittade lite på film innan Oisín bytte om till nattskjortan, sedan poserade han glatt. Sötaste Oisín!
Det var ett mysigt rum, förövrigt samma rum som vi var i i våras efter muskelbiopsin (som ni kan läsa om HÄR om ni missat det).

Vi kikade vi på Pippi (tecknad – gillar inte!) och efter det kom de in och satte på alla band och slangar, inklusive en plastgrimma för att mäta utandningsluften – allt skulle sitta på hela natten.

Jag har världens sötaste kort på Oisín när han sover med plastgrimman men han ville inte visa det för någon som han inte känner. ”Bara för släktingar och andra som jag känner”, som han sa.
Dessa kort har han godkänt och han ville att jag skulle lova att jag bloggade om det så ”andra barn vet att undersökningar inte är farliga” (hans ord). Liten… (fast stor)!

Slangarna hindrade honom förstås inte från att spela sitt älskade DS! Den här kvällen var det Batman som gällde innan han somnade lite i 11.

De kom in och kikade på oss en gång i timmen, antecknade hur Oisín låg och om han snarkade osv. Jag sov inte så bra – förstås. Vaknade flera gånger och kikade på Oisín så alla band och slangar låg rätt. En gång hade han tagit av sig plastgrimman men jag fick den på plats igen.

Nästa morgon väckte de honom med att ta samma blodprov i fingret igen. Han hojtade lite men var väldigt, väldigt duktig!

Svaret får vi om ca. 3 veckor, antar att vi ska få svar på muskelbiopsin då med. Är det Central Core Disease eller inte?

Är SÅ trött nu. Man sover inte jättebra när man får besök på rummet en gång i halvtimmen… Sedan har jag ju sovit dåligt de två nätterna innan det med, eftersom jag var nervös inför prov och inlämningar. Jag tänkte skriva mer om Oisíns sjukhusbesök när jag är lite piggare och har laddat ner bilder på hjälten.
Han var kanonduktig både på dagen och på natten. Gud, så söt han var, helt nedbäddad i sladdar och elektronik!

På eftermiddagen åkte vi till Sara och repade. För er som missat det, kan jag berätta att Sara och jag spela på Dubliners i Göteborg på måndag! Eftersom vi inte har skivor med låtar (vilka amatörer har det, liksom? Tydligen ganska många… ) så får vi komma dit och provspela för att se om vi duger… Hmmm… Stackars mina nerver. Men det är otroligt kul att repa! Bra med personlig coach med (Saras sambo är musiklärare).

Jaaa, mina vänner. Fick svar på senaste proven och på hela kurserna idag. Jag blev sååå GLAD! Hurra, hurra och HURRA!

Psykologi – MVG!!!
Kommunikation – MVG!!

Som sagt: Not just a pretty face! – Ett väldigt glatt ansikte med…

kom just den 13 oktober. Jag minns för jag ganska så exalterad och tog gladeligen 1 och 100 kort. Jag älskar första snön! Nu missade jag ju själva singlandet men det är väl smällar man får ta! HÄR kan man titta på det.

På fredag har de (SMHI – inte YR) sagt att vi eventuellt kan få lite snö hit. Den 16 oktober förra året snöade det massor! Kolla HÄR Då lade det sig till och med! Titta på det fina kortet på tågspåren. Så vackert. Jag postar kortet här, vänta:

Hoppas jag inte missar årets första singlande!

Jag har fått svar på ergonomin. MVG! Jag är en mycket glad flicka.

Nu har jag slitit med psykologin och är ganska nöjd med mig själv, jag är inte bra på att analysera människor (tycker jag själv iaf) utan förstår liksom inte varför folk krånglar till det så att de medvetet säger en sak men menar en annan. Nu menar jag inte ironi utan mer inom seriösa sammanhang. När man prataar med mig behöver man inte vara orolig över understuckna meningar och sånt. Det jag säger menar jag. Rakt av.

Ska hinna med två prov med, men de gör jag nog imorgon innan vi ger oss av till Göteborg för Oisíns alla undersökningar. Heja Oisín!

Japp. Jag har två stora inlämningar idag + 2 prov, så detta blir ett snabbt litet inlägg.

Satt med Oisin igår kväll för att gå genom nästa undersökning. Syresättning under natten och dagen. Vi har kikat på bilderna i foldrarna de skickat och vi ska titta på film när han kommer hem. Östra är verkligen SÅ bra och informativa. Han är en trygg kille men gillar ju inte sprutor (vem 17 gör det…?) så det blir lite att ladda inför.

Tydligen måste vi sova på sjukhuset för de ska ta koldioxid-prov (i blodet) på kvällen och sedan det första de gör på morgonen – innan han ens har vaknat. Jag tycker synd om den sköterskan för han kan ha ett jädra humör på morgonen…

Så imorgon på morgonen ger vi oss av. Stannar till hos bror i Mölndal och lämnar av Irmelin. Oisín ville att vi skulle åka lite tidigt så han får leka på sjukhuset. Låter som en toppenidé! Det är kul att leka!

Fick tillbaka mitt slut-arbete i ergonomi igår. VN (som i VG eller MVG) så nu blir det spännande att se vad slutbetyget blir. Jag blir glad över VG för det var en svår kurs…

Näe, psykologin kallar. Suck!

… ska det bakas idag. Det är egentligen Peters specialitet men han jobbar ju kväll idag (eller ikväll då, om man ska vara petig). Jag får ta på mig ansvaret och svänga ihop några kanelisar med barnen när de kommer hem från dagis och skolan så sent som 16.00 idag.
Jag har alltid hedrat Kanelbullens dag, t.o.m. på Irland där det bara fanns torrjäst att tillgå. Minns inte hur vi gjorde förra året, har inte bloggat om något bak iaf… det var mycket Hammarby vid den här tiden förra året ist.

Jag pluggar på, idag står det mycket psykologi på schemat. Jag har 3 ämnen som avslutas i slutet på nästa vecka. Just den veckan ska vi sova på sjukhuset med Oisín för att undersöka hans nattliga syreupptagning (mellan tors – fre). Ska försöka hinna med 3 prov på sjukhuset(?), för att inte tala om inlämningar + att vi (Sara och jag) måste repa inför spelning som stundar på måndagen den påföljande veckan.

Det är mycket nu.

Nu har jag deppat över valresultatet hela dagen och inte fått så mycket studier gjorda alls… Pappan kom och vi pratade lite. Han verkade mest nöjd med det lokala valresultatet, SD tog en plats här och jag undrar om deras representanter verkligen kommer vara så aktiva eftersom de gick med på att representera SD i kommunen bara sista veckan. De är förövrigt från Kinna och Torestorp om jag inte minns fel. Puttefnasken Petzäll har givit mig ännu en anledning att ogilla Borås. Som om det ens behövdes…

Nej! Nu ska jag rycka upp mig!! Har två fina filmer på Oisín som cyklar. Det är ett sånt enormt steg för honom och jag är så glad att han äntligen vågat! På första klippet hann jag inte med starten, därför var vi tvungna att filma två gånger…
Här cyklar Oisín:

Andra klippet är riktigt från början där han startar själv och allt. Irmelin är hans privata lilla hejaklack!

Han har ingen fotbroms på den här cykeln, dessutom är den för liten – därav svårigheterna – men han cyklar ju! Jag är så stolt och glad!
Något som jag märkt i samband med cyklingen är att han får ont hela tiden. Han skriker om ena trampan stöter till honom lite och jag undrar om han får ont, lättare än andra. Det känns som om han borde tröttnat på att skrika annars… Har det att göra med sjukdomen? Eller är han bara rädd för att det ska göra ont och skriker liksom i förebyggande syfte…?

Fina Oisín iaf! Alltid en vinnare i slutändan!

Ja, idag är jag helt tvärtom! Jag mår toppen och Oisín likaså. All sorg och tandagnisslan är borta, jag är harmonisk som få. Är nästan liten generad över gårdagens utbrott, det där fanns det ju liksom inget fog för!

Efter jag skrivit av mig här lättade det och jag kunde se positivt på saker och ting igen. Att skriva kan verkligen vara helande… har faktiskt en låt tillägnad Oisín i huvudet, ska försöka få ner den på pränt senare. Nu ska vi på kalas! Tjing!

Fick äntligen iväg ett mail som legat och skavt i mitt medvetna i ett par veckor. Det gick till en mamma med en dotter som har CCD (samma sjukdom som Oisín antagligen har) och som tog kontakt med mig via bloggen.
Jag kan känna att man famlar lite i blindo ioma att sjukdomen är såpass ovanlig. Jag hittar inga andra bloggar där man ser hur det påverkar barn och vuxna i vanliga livet eller några stora avhandlingar på hur det kommer påverka honom sedan. Hur stor risken är att man har allvarliga hjärtfel osv. Allt man får veta är att sjukdomen är stationär och han kommer antagligen inte bli sämre.

Det är här, man ska känna tacksamhet och prisa gud för att det inte är värre. Men vet ni vad? Idag har jag INGEN LUST MED DET ALLS!
Varför ska jag vara tacksam när min son kommer påverkas av den här sjukdomen resten av sitt liv? Allt som är naturligt för andra barn är en pärs för honom. Bara gå uppför trappor är tungt. Plocka upp saker från marken är tungt. Springa klarar han några steg. Ska jag vara tacksam över att han drabbats av en sjukdom som diagnostiserats hos 50 personer i Sverige?? Är det att ha FUCKING tur???!!

Det är ytterst sällan jag känner såhär men idag dök det bara upp och jag skulle vilja SKRIKA och skälla RIKTIGT mycket på någon för att det är så ORÄTTVIST! Och jag gråter. Det är jobbigt.
Jag tycker så synd om honom som inte kommer ha alls samma förutsättningar som de flesta andra barn. Jag vill inte ha honom annorlunda – han är perfekt – men jag skulle vilja trolla bort några av svårigheterna. Jämna ut vägen på något sätt, göra stenarna mindre.

Så får jag dåligt samvete för han klarar sig ju bra och mår bra! Går till och från skolan själv, fixar läxor utan besvär. Är kanonduktig! Springer/går martenloppet! Vi har tur! Och där blir jag arg igen. Vi har FAN inte tur…

Och mitt i det här går man och hoppas på att det faktiskt är Central Core Disease och inget värre… och jag gråter lite till. Det är krångligt att vara ledsen och skuldmedveten på samma gång. Jag skäms för att jag inte kan vara tacksam och det gör mig förbannad igen. Är fast i en loop som gör mig matt. Nu vet ni hur jag känner, just idag.

Hade jag varit ni hade jag undvikit ordet ”tur” ett tag.

I lördags var vi på Skene marten och Oisín skulle ju springa martenloppet. Jag var så glad och otroligt stolt över att han gav sig på något så jobbigt (han brukar tycka det är för långt att gå till skolan på ca 200 m…). 1,2 km är långt för honom. Riktigt långt! Men vi peppade och försäkrade honom om att han kan, bara han vill! Han har haft en ovana att ge upp lätt det senaste halvåret eller så och det kan vara svårt att motivera honom ibland.
Han värmde upp och stod sedan långt bak med kusin E och väntade på startskottet. Det kom och alla stack iväg. Oisín med förstås, men lite långsammare, som tur var – eftersom några ramlade och det blev lite tumultartat. Jag hade tagit kontakt med cykelföraren som skulle åka sist och hålla ordning på de sista i ledet så han visste att Oisín kunde ha lite svårigheter. Det kändes tryggt.
Redan när Oisín stack iväg blev jag lite tårögd… tänk vad han kan, ändå! Trots allt!
Snart började de gå i mål – en efter en, sedan var det ett litet uppehåll men låååångt därborta kunde man se Oisín och framför honom kusin E. Han sprang (så gott det går) för egen maskin och jag var så stolt att tårarna bara skvalade!! Jag lyckades ta ett kort medan vi hejade och klappade i händer innan jag sprang till mål för att ta emot honom. Titta:

Så, skrattande med tårar rinnande nerför kinderna (pinsamma mamman – tur att jag har en förstående son!) kramade jag om min hjälte och talade om för honom vilken VINNARE han är! Han var så nöjd och stolt över sig själv med, han hade gått och sprungit hela vägen själv!
Bild på honom och kusin E med sina medaljer:

Vilken lycka! Förutom medalj fick de också frukt, juice, glass och en biljett till tivolit. Vinnarlistan hade inte publicerats när jag kollade, men annars finns den länken HÄR om man vill se tider. Så efter att vi hälsat på morfar som stod och kampanjade för fulla muggar gick vi till just tivolit.
Barnen gick runt och skulle välja och det blev en snurr-karusell á la virvelvinden på Liseberg. Jag brukar fixa en åktur om jag sedan får ta paus, annars mår jag illa. Alla barnen skulle åka och jag ville vara med både för Oisíns och Irmelins skull. Jag är alltid orolig att Oisín inte ska klara krängningarna och slå i huvudet och Irmelin är ju faktiskt bara 5 år…
Sagt och gjort, vi klämde in oss i karusellen och det blev åka av. I evigheter! Säkert 10 min – en kvart toksnurrade vi runt runt runt. Jag mådde så illa när jag kom av att det var som att vara gravid. Hela magen bara krumbuktade sig och jag ville bara gå och lägga mig, var inte talför på ett par timmar. Peter fick ta kommandot medan jag koncentrerade mig på att andas. FY f-n!

Vid 6-tiden – efter mat, en liten tupplur och en stunds spelande med Sara och T (vi skulle spela lite på A’s 30-årskalas senare) började magen kännas som min mage igen. Huvva, aldrig karusell igen!!
Vi hade en toppenkväll med god mat (vin!) och trevligt sällskap hos A. Lite nostalgi också, förstås! Spelandet gick SÅ bra! Stämmorna satt rätt bra och T’s kazoo-solo (på Forever young) var outstanding! Vilket underskattat instrument! Kanske kan bli fler spelningar i framtiden… vem vet?

På väg hem lite innan 3 på morgonen regnade det rejält. Det hade även börjat blåsa under dagen och de få blad som gulnat (sent i år, eller hur?) hade singlat ner under dagen. Jag fick till ett sådant riktigt mys-höstkort! Jag älskar den här årstiden:

Blänket från gatlyktan och de många löven… för att inte tala om regnet i vattenpölen. Pure poetry! Synd att jag bara hade mobilkamera att tillgå…

Nu ska jag snyta mig (första höstförkylningen) och ta med mig en ergonomi-bok till sängs (Peter spelar med L så man tager vad man haver… )

Kan ni tänka er att vår Oisín faktiskt vågat sätta sig på en cykel och cyklat flera meter?! Jag är så enormt stolt – detta är ett jättesteg för honom!
Han har alltid varit väldigt försiktig av sig – rädd för att ramla och alltid med ett väldigt utvecklat riskmedvetande. Detta började långt innan vi visste om hans sjukdom och vi har reagerat över det många gånger under årens lopp (även personal på dagis) men tänkt att han växer väl ikapp. Musklerna växer väl ikapp – det är väl ingen brådska, han är ju så liten! Nu vet vi mer och vi jobbar med att inte låta sjukdomen begränsa honom. Han KAN och vi stöttar för varje steg. Vill han springa martenloppet ska han banne mig få göra det med. Det spelar ingen roll hur lång tid det tar för honom (hans egna ord – coolt, tycker jag!)!

Vi har försökt i några omgångar med att få honom att cykla men han tycker det är otäckt att cykla – t.o.m. med stödhjul. Så vi har väntat och låtit det ta tid. Under sommaren har det långsamt vuxit fram att han nog vill prova men rädslan för att ramla finns där – och jag förstår honom. Han har inte alls samma förutsättningar att ta emot sig med händerna och fötterna som de flesta andra (han orkar inte utan ramlar lätt). Jag har köpt knäskydd för att försöka inge trygghet och si det räckte!

Vi vet sedan besöken hos sjukgymnasten att han har bra balans. Väldigt bra balans (enligt henne utvecklar ofta muskelsvaga barn sådant för att kompensera) t.o.m. och han drog iväg flera meter nästan med en gång. Alla andra i hans ålder kan ju cykla och många har cyklat till skolan med föräldrar i två år nu. Jag tror han kan få en väldig fördel iom att han blir trött så fort av att gå.

Ögonen lyste på honom och jag vet att jag lyste ikapp. Vilken seger!! YES!

Vi har fått kallelse till Östra i Gbg för att mäta andning och syresättning – både vaket och sovande över natten. Det blir i oktober och senare i höst ska vi förhoppningsvis få ett svar på muskelprovet också. Och sedan ringde de från Borås och förvarnade om en kallelse dit med – fast i månadsskiftet september-oktober någon gång.
Så nu drar det igång igen; alla stick och provtagningar och jag är så evinnerligt tacksam för varenda undersökning!