Så kommer äntligen detta inlägg om vår dag på habiliteringen i Göteborg, ute på Bräcke, Hising island. Det blir långt. Vi ska ju gå både i Göteborg och Borås, jag är mest glad att vi får så mycket stöttning och hjälp…

Vi började med att åka till helt fel hus. Vi hittade ett hus som det stod ”10A” på och tyckte att det måste vara här. Det var det inte alls, vi letade upp någon att fråga och hon förklarade att vi skulle åka en liten bit till. Lite försenade (kvart eller så) hittade vi äntligen rätt. Pust.

Vi fick ett eget rum där vi hängde av oss, sedan fick vi kika lite på leksaker och annat, inskrivningen skulle inte ske förrän efter en kvart eller så.
På det mötet fick jag min första chock. Det var massor av människor; En överläkare, en sjukgymnast, en arbetsterapeut, ännu en läkare + 2 till som jag inte ens minns så mycket av. Alla kvinnor.
Och här tog den stora utfrågningen vid. Alla hade saker de ville veta (naturligtvis) och man gör ju sitt allra bästa för att svara – och här kom chock nr 2 –  Oisín vägrade prata! Han blev knäpptyst och vägrade svara på några frågor överhuvudtaget. Han bara knep ihop munnen och skakade på huvudet så håret yrde. Pinsamt, värre!

Efter den lilla frågestunden var det dags för sjukgymnasten. Han fick göra alla de där klassiska sakerna; Hoppa på ett ben, jämfota, gå upp för trappor, lägga sig ned och ställa sig upp osv osv. I ett par timmar höll de på och Oisín som alltid brukar göra sitt allra bästa, krånglar! Vägrar, springer åt andra hållet, lägger sig åt andra sidan… Pinsamt igen. Överläkaren kom in och tittade och filmade (man gör alltid det för att se skillnader från år till år), då gick det lite bättre, hon lyckades motivera honom bättre än sjukgymnasten men det var inte lätt.
Så kom arbetsterapeuten in och tillsammans mätte de styrkan i armar och ben och sedan mätte de (över)rörligheten också. Det sista gjorde de så ofantligt snabbt – eftersom Oisín inte var den mest samarbetsvillige – och jag började nästan gråta för att de var så snälla och ansträngde sig så för att det skulle gå snabbt och smärtfritt. Gud så fånigt, men jag kan inte kontrollera de där tårarna – de bara kommer.
Han fick springa lite på vägen tillbaka och de klockade honom. Klart! Lunch!!

Klockan var då efter tolv och Peter och jag hade inte ätit på hela dagen (sedan den blygsamma frukosten innan 7), Oisín hade fått lite yoghurt som vi lirkat i honom. Jag mådde tjyvens som vanligt och det var allmänt jobbigt. Med lite mat i magen gick vi vidare för nästa etapp. Hos arbetsterapeuten.

Hon var trevlig och Oisín var väl mer varm i kläderna för detta gick smärtfritt. Eller så var det så att han vet var hans styrka ligger och då är det roligare… Här fick han lägga saker i ordning, trä på saker på tråd, stoppa ner små pinnar i hål osv. allt för att bedöma finmotoriken. Han fick finfina poäng och var mycket nöjd. Sist mätte hon styrkan i händerna. Efter detta skulle vi också träffa en dietist eftersom han är så smal. Vi fick vänta lite utanför innan hon dök upp, så var det vidare till nästa expert. 🙂

Hon sa det som vi alla ser och vet: Han är smal. Han är 132 cm lång och väger något över 20 kg (minns inte riktigt). Jag var också smal som barn men inte såhär, förstås. Jag har alltid räknat hans låga vikt till avsaknaden av muskler. Anyhow, damen började med att fråga vad han äter och så. Sedan frågade hon om vi hade sånt där chokladpålägg till smörgåsar hemma.
”Näe!” sa jag chockat (här kom resterna av alla dagens chockar… 😀 ) allt socker, det bara skriker ”nej” i hela min själ!
”Det kanske skulle vara något,” sa hon. ”och lite chokladflingor, kanske?” (Oisíns ögon bara lyser!) ”Gillar han O’boy?” Is the pope smoking dope?? Tro faan han gillar o’boy! Så det blev chock x3 på bara några sekunder… En dietist som uppmanar till socker!!
Hon förklarade att hon ville han skulle äta socker för energins skull, så han skulle orka mer och kunna äta mer. Dessutom ville hon att han skulle äta mer än frukt på f.m. på skolan (en macka eller yoghurt eller så) + att de skulle utveckla så han kunde få extra näringsrik mat på skolan också. Vi har köpt chokladflingor (de är faktiskt goda, och det är säkert inte mer socker i dem än i Cherios t.ex.) men o’boy får han lite då och då som innan och chokladpålägg till smörgås… Hmmm… Vi väntar lite med den. 🙂

Sist men inte minst så skulle han skrivas ut. Med alla personer igen… fast den här gången kände han sig trygg nog att stanna ute och leka själv med en sköterska. Och till informationen… Såhär:
Han har ju nedsatt styrka, som mest i höfter och axlar. Ju längre ut man kommer i kroppen desto starkare är han. Handstyrkan är faktiskt nästan normal. Han har korta muskler i benen – han springer ”fel” eftersom hans muskler är som starkast på ”fel ställen” – och även i nacken. Vi kommer att få stretch-övningar att göra men det är mest förebyggande, ingen fara på taket än.

Sedan ska han få hjälpmedel i skolan, en special-stol. De kommer även att komma och informera lärare och klasserna om sjukdomen (Oisín tycker det är jättebra!), det var tänkt att de skulle komma på fredag (ringde mig igår) men Oisín har åkt på någon sorts maginfluensa (feber, magont och kräkts en gång) så vi får se hur länge han stannar hemma. De har även tänkt ta med 2 kg-tyngder som de andra barnen ska få prova att springa med, för att känna på hur jobbigt det är. Förhoppningsvis kan det mjuka upp de hårdaste grabbarna…
Sedan var det faktiskt tal om ett hjälpmedel till men det håller jag för mig själv så länge, vi har inte bestämt oss för att ta det än och vi har inget sagt till Oisín.

Så nu ska vi tillbaka till Borås habilitering. Först på möte om 2 veckor så får vi se tiden an, sedan…

Mitt egna lilla illamående-problem hänger i. Fast i förrgår var det så lindrigt att jag glömde bort det flera timmar i stöten. Skönt! Nu blir det gradvis sämre igen… Har tid hos gyn imorgon, hoppas hoppas det inte är spiralen som spökar…! Gillar den!
Nu ska jag återgå till pluggandet, ville bara uppdatera omvärlden lite (om ni nu orkat läsa allt… 🙂 ett riktigt brottarinlägg har jag åstadkommit!).

På måndag ska Peter och jag på vårdplanering i Borås på habiliteringen där. Oisín ska inte följa med.

Peter ska passa på att lämna blod för första gången. Duktiga, duktiga Peter! Önskar att jag fick…

På tisdag ska vi också till habiliteringen men då i Göteborg, ute på Hising island. Han ska t.o.m. ha med sig ombyte för övningarna denna gång. Tror ni han är nervös och orolig? Inte våran Oisín, inte! Han är laddad till tusen. Stabil pojke den! 🙂

Får man bara ha med sig sitt DS så blir allt bra… 🙂 Han som aldrig haft varken napp eller tumme som liten… ska sånt här börja nu?? 😉

… och det var inte alls så illa som jag föreställt mig – förstås!
Jag ska försöka sammanfatta (så gott jag förstår):

De har tittat i genen efter den typ av förändringar som man har när man har CCD men inte hittat dem. Alltså måste de fortsätta titta i genen som tydligen är väldigt stor. Det finns en mängd sjukdomar av den här typen, klart är emellertid att han har en ärftlig muskelsjukdom och det kan fortfarande vara CCD.
De kommer ändå att testa honom för malignt hypertermi (när kroppen värmer upp sig själv tills organen går sönder och man dör – usch) när han blir gammal nog. Tills dess får vi upplysa om risken om han ska sövas fler gånger.

Angående andningsundersökningen (om ni vill läsa om den igen så länkar jag HÄR) så är andnings”trycket” något sämre än normalt men ändå ok, antagligen beror det på att den lägre muskelstyrkan. Han syresätter sig bra hela natten men har små andningsuppehåll, ”som när man snarkar” som neurologen sa. Det är inget farligt och nog ganska vanligt.
De tog blodprov dagen innan och det första de gjorde på morgonen för att mäta koldioxidet i blodet. Det kom tillbaka inom det normala men högt, 5,9 var värdet och det är normalt upp till 6,0. Neurologen skulle skicka vidare detta till ”lungexperterna” och så skulle någon återkomma, han trodde inte det var någon fara men ”för säkerhets skull” som han uttryckte det.

Så där är vi nu. Skönt! Jag blev ju orolig eftersom jag fick för mig att neurologen hade så fruktansvärt dåliga nyheter att han inte ville förstöra jul och nyår med dem. Så var inte fallet – han hade bara så otroligt mycket att göra. Stackars! Så en neurotisk mamma på det… 🙂

Mitt illamående lägger sig inte och jag börjar bli desperat. Snart måste jag väl ringa till vårdcentralen igen men det känns så pinsamt, de kommer också tycka jag är neurotisk och att illamåendet beror på stress. Så kommer de att tänka att de minsann har folk att ta hand om som är sjuka på riktigt… Suck.

Nu har jag ringt!

Efter första paniken när jag ringde och grät Peter i örat (på jobbet) så känns det faktiskt bra! Trots allt. Efter den initiala ångesten (som var… jag trodde jag skulle drunkna) så känner jag faktiskt lättnad. Stor lättnad!

Jag har inte pratat med barnneurologen himself utan med hans sekreterare. Nu är jag rädd att de ska tycka att jag är tjatig ist, jag förklarade varför jag var nervös (förra året och så, lite snabbt) och hon var jättesnäll och sa att de hör av sig. Nu har jag gjort mitt, nu kan jag bara vänta. Och det – mina vänner – är jag bra på!

Igår kväll ringde de från Oisíns skola med panik i rösten: ”Vi behöver hjälp!”
Det var inför barnens Lucia-firande på tisdag och han som skulle spela (en vikarie) kunde bara några låtar. När jag kom dit fick jag en bunt papper där flera saknade ackord och noter. Det visade sig att det saknades några texter med. En låt hade jag inte hört men det löser vi!

En låt kunde jag på plats (det hjälpte nog att jag spelat den inför Barnens allsång i Rydal förra söndagen) efter lite joxande. Jag fick texter på alla låtar efter vi prövat spela och sjunga med alla barnen. Låten jag inte kunde bad jag fröken sjunga in på mobilen så jag kunde ta ut den hemma. Det tog ett par timmar men nu har jag tagit ut alla och transponerat låtar till bekvämare tonarter.

Det var kul! Så skönt att ta bort tankarna från Oisín-problemen… Har faktiskt tagit mod till mig och börjat ringa. Min goda vän A och mamman uppmuntrade mig igår och de har rätt.
Jag ville inte ringa för att – än så länge – är det inte den värsta, av de värsta sjukdomarna. Nu börjar jag bli rädd att de sett/tänkt fel… Så länge som jag inte vet det, så kommer han att leva länge och ha ett någorlunda normalt liv i mitt huvud… Vet att det är knäppt men förstår ni ändå hur jag menar…?

Men som A och mamma sa igår så har jag redan börjat älta och nojja och då är det lika bra att få svar. SÅ jag är modig och ringer. Fast jag inte vill.
Pratar med S i Borås på msn och försöker hålla tillbaka tårarna (går sådär…). Jag borde nog inte prata om det här alls, men speciellt inte precis innan mens…

Nu börjar jag bli lite orolig… Förra året ringde och ringde jag för att få svaret på Oisíns EMG. Hon sa att han skulle ringa nästa vecka (jag hade inte numret till neurologen utan var tvungen att gå genom sjukgymnasten) och sedan nästa och nästa osv. Hela december gick och i januari fick vi äntligen svar. Och inte svaret vi hoppats på.

Fram tills dess hade vi ju hela tiden fått höra att det absolut inte var någon fara men att de bara vill göra tester ”i fall att”. Den dagen i januari ändrades allt. Undersökningarna som var ”i fall att” blev till ”vad har han?” och där är vi fortfarande.

Andningsregistreringen som vi gjorde i oktober skulle ta tre veckor att analysera. Det har snart gått 8. Svaret på det genetiska testet skulle vi förhoppningsvis få på senhösten. Kallade skulle vi hursomhelst bli.
Vi har inte hört något och jag har tänkt att de säkert är upptagna (jag är ju ganska easy going – tycker jag själv…) innan det slog mig att… detta har vi upplevt förr.
Förra året ville neurologen i Borås inte ringa och ge oss så tråkiga nyheter mitt i jul- och nyårsfestligheter. Nu börjar jag fundera på om den göteborgska neurologen tänker likadant… och då är det i sådana fall ganska illa.

Detta slog mig igår och jag hade tänkt ringa idag. Det var bara det… att jag inte riktigt vågar. Än. Visst ska man inte måla fan på väggen och det gör jag inte. Kanhända att jag kladdar lite, lite i ena hörnet… bara.

Nu har vi träffat teamet på barn- och ungdomshabiliteringen i Borås. Det gick bra! Oisín gick själv och gjorde övningar med två tjejer medan vi pratade med kuratorn. Duktiga Oisín! Det är första gången han gör sånt här själv, vi brukar alltid vara med annars.

Jag bävade inför samtalet med kuratorn eftersom jag har nära till tårarna och kan vara ganska känslosam… Men jag höll mig i skinnet och vi pratade i nästan 1,5 timmar. Oisín kom tillbaka glädjestrålande och hade gjort samma sak som han brukar göra; hoppa jämfota, kasta ärtpåsar, hoppa i rutor osv.
När de kom tillbaka sa de att Oisín varit toppen och gjort SÅ bra ifrån sig! Att han är en härlig kille som man bara MÅSTE tycka om.
Man blir väldigt stolt! 🙂 Det blir man…
Uppföljning kommer i januari.

Vi har handlat lite skor och vantar till barnen, Peter har handlat julklapp till lilla moi! Och inte bara en utan TVÅ! Hurra!

Min hals känns konstig och lite svullen nu och jag är hemskt trött… Advents- och allsångsinlägget kommer imorgon.
Nu ska jag kolla väder!! God natt!

På tisdag 30 november ska vi på vårt första besök till habiliteringen i Borås. Eller Oisín ska, förstås. De hade t.o.m. skickat med ett papper speciellt åt honom med pedagogiska bilder och enkel text.
Oisín ska göra övningar och sitta vid bord (? stod det på lappen iaf) och Peter och jag ska träffa en kurator. Så dags, kan man tycka, jag har krisat färdigt – Oisín har aldrig krisat. Ibland säger han att det är tråkigt att inte kunna leka på samma sätt som de andra men det är allt. Han har gråtit en endaste liten gång.

Jag hade en sista storkris för ett tag sedan när jag grät och var så h-es arg men det gick ju över på en dag. Lite ledsen idag kallade jag det inlägget, borde kallat det ”SÅ-IN-I-HELVETES-FÖRBANNAD idag” för så kändes det.
Sedan är det klart att jag tänker på det i vardagen och blir lite småförbannad sådär nästan varje dag men jag gråter absolut inte (med tanke på hur lätt jag har till gråten så är det en bedrift i sig) och är så innerligt glad i min tuffing till son!

Apropå det så ska tuffingen ha kalas för sina klasskompisar ikväll tillsammans med kusin E och klasskompis A. Det är maskerad och han ska vara Luke Skywalker. Han har ju håret för det (fast finare ögon) och Peter och jag har egenhändigt tillverkat ett RIKTIGT fint lasersvärd. Kort kommer på Peters blogg (ja, jag länkar sedan).

Så nu väntar vi dels på att få svar på andningsregistreringen, det skulle ta tre veckor så det börjar bli dags nu och då även svar på det genetiska provet och en definitiv diagnos. Sedan kommer vi bli kallade till habiliteringen i Göteborg med. Vi har fått papper på att en remiss är mottagen men det är nog lite längre väntetid där än i Borås. Gick på någon vecka i Borås! Det är skönt att bo på landet.

Vad f-n! Varför kan jag inte lägga in bild??? Grrrr. Peeeeter? 🙂

Fantastiska Bajen! Det gläder våra misshandlade fotbolls-hjärtan att vi äntligen får lite medvind! Vi tog hem det på straffar för andra gången i år (BP i somras), gaaah, nerverna!

Hallenius spelade inte pga. knät så nu får vi sikta in oss på finalen den 13 november På söderstadion. (Kusin E’s födelsedag… Is it a sign?) Man vill ju liksom hylla honom innan han drar (inte jag personligen, tyvärr, men Bajen-klacken!)… Vem ska nu smeka in bollen i mål?
Jo, Christer Gustafsson har gjort bra ifrån sig och nu ryktas det om en viss ”Runa” som tydligen tränar med Bajen. Den mannen har hjärta, han har en del att lära andra ex-bajare som häver ur sig löften utan att hålla dem… Som bror min väntat på Björn Runströms återkomst, hoppas det blir av! Aftonbladets artikel om detta hittar jag inte nu. Konstigt?
Castro-Tello gjorde andra målet i dagens match. Han är en härlig spelare…

Oisín skötte sig som vanligt finfint i Borås och detta var antagligen vårt sista besök där. Som jag fattat det så lämnar de över till rehabiliteringscentret i Göteborg och Borås nu när vi snart får en diagnos (hoppas!).
Det märktes idag att det går framåt. Han ligger förstås långt bakom jämnåriga i styrka men han kan t.ex. gå uppför trappan utan att dra sig upp och ändå gå rak i ryggen! Det är jätteskillnad mot i våras!
Mycket kan det bero på att han känner sin kropp bättre och kan kontrollera rörelserna mer. Hon sa även att hans balans är otroligt bra. Kul att höra!
Nu ska jag lägga mig, tror jag… Det är en dag imorgon också.

Kommer ni ihåg det osannolikt vackra målet vårt blivande italien-proffs gjorde mot Syrianska? Det gör jag! Och när jag läste på text-tv att ett svenskt mål hade blivit nominerat så förstod jag genast vilket det var… Det är alltså nominerat av FIFA till – inte Sveriges utan – VÄRLDENS vackraste mål 2010! Vår Linus…!
För er som glömt eller missat kan jag bjuda på den godingen här:

Så vackert! Hoppas det kan sporra honom att uträtta ett eller annat stordåd mot Kalmar. Visserligen har han inte spelat match på ett tag men om man ska se till säsongen så har ju Bajen nästan bara presterat mot lag med lite klass (med svenska mått mätt, förstås). Imorgon kväll (eller ikväll – det är ju redan onsdag) är det dags och inte sänds det på tv heller. Dumma…

Imorgon åker vi till Borås med Oisín för att träffa sjukgymnast och Borås-neurologen (vi ”har” ju en i Göteborg med…). Oisín är väl förberedd. Han var ledsen först eftersom han missar ”Nallens dag” som de uppmärksammar i skolan imorgon. Han får ta med valfri nalle (Mario) till sjukhuset och bjuda honom på fika där ist. Besvikelsen har lagt sig lite nu som tur är…

Nu ska jag krypa till kojs. Skönt!